X
تبلیغات
*** تالاسمی ***
تالاسمی و مسائل آن (برای حمایت از عزیزان تالاسمی شهرستان رامسر)
 سلامی چو بوی خوش آشنایی!...

با سلام
وب سایت رسمی انجمن بیماران خاص شهرستان رامسر به آدرس http://ramsar-khas.ir افتتاح گرديد.
اميدواريم با کمک شما دوستان محترم و فعال در عرصه اجتماع بتوانيم هرچه بهتر در صدد رفع مشکلات اين عزيزان و همچنين در طيف گسترده تر در صدد رفع مشکلات شهرمان برآئيم...
اين انجمن از سال 1379 شروع به کار نموده و کارهاي زيادي هم انجام داده ولي متاسفانه تاکنون جلوه و نمود اين تلاش ها در جامعه مخصوصا در عرصه رسانه و دنياي مجازي کمرنگ بوده و همچنين متاسفانه مديران و مسئولين شهري به مشکلات افراد تحت حمايت اين انجمن(که دوست نداريم آنها را بيمار بناميم چون از نظر ما آنها نيز افراد عادي جامعه اند) کمتر بها داده و رسيدگي لازم را انجام نمي نمایند...
ما نيز بر آن شديم تا دردهايمان را از اين طريق  فرياد کنيم تا شايد بشنوند آنان که بايد بشنوند و ببینند آنان که باید ببینند...!!
لازم به ذکر است که در همين ابتدا دوستان فعال در رسانه و عرصه خبر اعلام آمادگي و مساعدت صميمانه در ايجاد همکاري و کمک در جهت پيشبرد اهداف خيرخواهانه اين انجمن و معرفي و کمال وب سايت اينترنتي آن(از طريق انتشار اخبار شهرستان،گزارشات،انعکاس مشکلات و...)، نمودند که جا دارد از ايشان و تمامي دوستانی که به نوعی ما را یاری فرمودند کمال تشکر و امتنان را به جا آوريم...
لذا از شما دوستان گرامي نيز خواهشمنديم تا به هر نحو ممکن اعم از ايجاد لينک و پيوند به اين سايت،انتشار تبليغات،ارسال مطلب،انتقادات و پيشنهادات و.... ما را در اين امر مهم ياري رسانده و از اجر معنوي اين امر نيز بهره ببريد....

ضمناً شما می توانید هم از طریق قسمت نظرات سایت و هم از طریق پست الکترونیک:

info@ramsar-khas.irاین نشانی پست الکترونیک دربرابر spambot ها و هرزنامه ها محافظت می شود. برای مشاهده آن شما نیازمند فعال بودن جاواسکریپت هستید با ما مکاتبه نموده و مطالب و اخبار مفید و ارزشمند خود را برای ما ارسال نمایید.

منتظر نگاه مهربان شما هستيم...

سلامت و پیروز باشید

ياحق

|+| نوشته شده توسط فاطمه(یک تالاسمی) در جمعه 16 دی1390  |
 من آمده ام...!

به نام خالق مهربانی

باسلام خدمت همۀ دوستان

امروز پس از مدت ها عدم حضور و بروزرسانی (که بیش از 1 سال از آن می گذرد) دوباره خدمت رسیدم... در این مدت گهگاه سری به وبلاگ می زدم و نظرات پرمهر دوستان عزیز را مشاهده می نمودم که همین امر مایۀ بسی دلگرمی و شادی برای اینجانب بوده و می باشد. طبعا مشکلات و مشغله های بسیار زندگی کمتر مجالی برای فعالیت های اینگونه به آدمی می دهد اما مساله  تنها مجال نیست بلکه زمینه های بسیاری وجود دارد که انگیزه و رغبت لازم را جهت چنین اموری ایجاد می کند و شاید همین انگیزه و زمینه ها باشد که باعث کمرنگ شدن حضور اینجانب در این مدت بوده است...

در هرصورت دیدن اشتیاق دوستان و همچنین احساس نیاز به فعالیت مجدد در این زمینه ها موجب گشت که تصمیم به فعالیت مجدد در زمینه تالاسمی و ایجاد فرهنگ صحیح برخورد در جامعه، گرفته و امیدوارم دوباره همانند گذشته به مذاق دوستان خوش آید و نقشی هر چند کوچک در ایجاد روزنه ها و بارقه های امید در دل دوستان هم کیشمان ایفا نمایم.

البته لازم به ذکر است که طبق توافقات و گفتگوهای به عمل آمده در انجمن بیماران خاص شهرستان رامسر و با همکاری تنی چند از دوستان علاقمند، تصمیم به راه اندازی یک وبسایت رسمی برای این انجمن(که دربرگیرندۀ زیرگروه های: تالاسمی، هموفیلی، همودیالیز، ام اس و در ابعادی دیابت و سرطانی نیز می باشد) اتخاذ گردید و انشاالله در آینده ای نزدیک پس از برنامه ریزی ها و طی مراحل فنی لازم شاهد راه اندازی و فعالیت این وبسایت (که در حیطه های درمانی، فرهنگی، اجتماعی و سایر زمینه های لازم فعال خواهد داشت) بوده و با همراهی و نظرات پویا و سازندۀ همیشگی دوستان عزیز سعی در هرچه بهترشدن و راه گشا بودن آن در عرصه اجتماع و فضای سایبری  خواهیم نمود.

منتظر همراهی های پرمهر و الطاف همیشگی شما هستیم...

                                                                                                           یاحق  


|+| نوشته شده توسط فاطمه(یک تالاسمی) در جمعه 18 آذر1390  |
 برگزاري ليگ ورزشي بيماران خاص و پيوند اعضا در سال 1389

سرپرست فدراسیون بیماران خاص و پیوند اعضا از برگزاری اولین دوره لیگ بیماران خاص و پیوند اعضا در کشور خبر داد. باقر فاطمی نسب در سمنان با بیان اینکه امسال اولین دوره لیگ بیماران خاص و پیوند اعضا در دو رشته دومیدانی و تنیس روی میز برگزار می شود ابراز امیدواری کرد در صورت تامین اعتبار این لیگ امسال در گروه پیوند اعضایی ها و سال آینده در گروه تالاسمی ها برگزار خواهد شد.

سرپرست فدراسیون بیماران خاص و پیوند اعضا تخصصی کردن ورزش در بعد قهرمانی را اولویت امسال این فدراسیون اعلام کرد و افزود امسال برای اولین بار 43 دوره مسابقات قهرمانی کشور به صورت تک رشته ای و تخصصی برگزار می شود.

فاطمی نسب افزود تاکنون پنج دوره از این مسابقات برگزار شده و رقابت های تنیس روی میز بیماران دیابتی آقایان هم هفته اینده در اراک برگزار می شود. سرپرست فدراسیون بیماران خاص و پیوند اعضا با اعلام اینکه مسابقات قهرمانی کشور بیماران تالاسمی ، هموفیلی ها و دیابتی در پنج رشته شنا ، تیراندازی ، شطرنج ، پینگ پنگ و دارت برگزار می شود گفت در گروه پیوند اعضا هم با تاکید کمیته و فدراسیون جهانی این مسابقات را در هشت رشته دومیدانی ، شنا ، بولینگ ، بدمینتون ، پینگ پنگ ، تیراندازی ، اسکواش ، تنیس و دوچرخه سواری برگزار خواهیم کرد .

فاطمی نسب از اعزام تیم21 نفره ایران به مسابقات تونس خبر داد و افزود این مسابقات مهر امسال با حضورتیم ملی پیوند اعضا در رشته های دومیدانی ، بولینگ ، پینگ پنگ و شنا برگزار می شود و تیم ایران برای دفاع از عنوان قهرمانی خود در این رقابت ها حضور می یابد. وی با بیان این که مسابقات جهانی بیماران خاص و پیوند اعضا هم سال 2011 در سوئد برگزار می شود گفت تاکنون بیماران خاص به علت مصرف دارو حق شرکت در المپیک و پیوند اعضا هم به علت نداشتن نقص عضو حق شرکت در پاراالمپیک را نداشتند . سرپرست فدراسیون بیماران خاص و پیوند اعضا مخاطبین این فدراسیون را 6 میلیون نفر اعلام کرد و گفت از این تعداد 5 و نیم میلیون نفر بیماران دیابتی و بقیه بیماران تالاسمی ، هموفیلی و پیوند اعضا هستند.

 

منیع: سمنان/ واحد مرکزی خبر/ اجتماعی

   

|+| نوشته شده توسط فاطمه(یک تالاسمی) در چهارشنبه 3 شهریور1389  |
 همایش سراسری تالاسمی : فرصتها و چالشها

( توصیه ی مهم برای وبلاگ نویسان به ویژه دوستان تالاسمی :  لطفا این پست رو توی وبلاگهاتون لینک کنید !!!!  قابل توجه همه ی دوستان مهربانی که به وبلاگ های تالاسمی لطف دارند.)

 

اهداف همایش :

 ۱-     بررسی وضعیت سلامت جسمی و روانی افراد تالاسمی

2-     بررسی میزان بیکاری و اشتغال در بین افراد تالاسمی

3-     شناسایی فرصتها و چالشهای فرا روی جوانان تالاسمی برای ورود به عرصه بازارکار

4-     تحلیل پیامدها و آسیب شناسی در بین جوانان تالاسمی

5-     ارایه راهکار علمی و عملی به منظور افزایش مشارکت اجتماعی و اقتصادی افراد تالاسمی در جامعه

6-     معرفی پتانسیل ها و ظرفیتهای اجتماعی اقتصادی افراد تالاسمی

7-     جلب مشارکت و ترغیب محققان و اندیشمندان به انجام پژوهش و اشاعه تحقیقات و یافته های علمی در مورد افراد تالاسمی

8-     تغییر نگرش جامعه و مسئولین در مورد افراد تالاسمی

 

محورهای موضوعی همایش:

محورهای اجتماعی :

  • کارآفرینی و تالاسمی
  • حمایت اجتماعی و تالاسمی
  • بیکاری و پیامدهای آن درافراد  تالاسمی
  • تکنولوژی نوین و اشتغال جوانان تالاسمی
  • زمینه ها و حوزه های اشتغال جوانان تالاسمی
  • نگرش جامعه نسبت به تالاسمی و بیماری تالاسمی
  • نقش دستگاههای حمایتی در اشتغال افراد تالاسمی
  • نقش خانواده و روابط خان.ادگی در اشتغال افراد تالاسمی
  • زمینه ها و بستر های مشارکت اجتماعی و اقتصادی افراد تالاسمی
  • نقش رسانه های جمعی در تغییر نگرش جامعه نسبت به افراد تالاسمی
  • اشتغال و تاثیر آن بر روابط اجتماعی و شبکه های اجتماعی افراد تالاسمی

محورهای سلامت :

·        درمان های جدید در بیماری تالاسمی

·        ژنتیک و تالاسمی

·        عوارض قلبی در افراد تالاسمی

·        عوارض غددی در افراد تالاسمی

·        ترانسفوزیون و عوارض ناشی از آن در افراد تالاسمی

·        اعتماد به نفس ، خودباوری و افسردگی در افراد تالاسمی

 

*****

 

زمان ارسال چکیده مقالات :  30 آذر  1387

 زمان برگزاری :  16 و 17 اردیبهشت 1388

 محل برگزاری همایش : استان مازندران - ساری جاده خزر آباد - استراحتگاه ساحلی وزارت کشور

 آدرس دبیرخانه همایش :  استان مازندران قائمشهر- خیابان شهید مسعود دهقان بعد از اداره بازرگانی دفتر موسسه آموزشی تحقیقاتی جوانان تالاسمی

تلفکس :  2233392-0123

صندوق پستی :  561-47615

آدرس سایت :  www.yith.ir

پست الکترونیک : thalassemia@yith.ir

 

|+| نوشته شده توسط فاطمه(یک تالاسمی) در شنبه 9 آذر1387  |
 معضلی به نام ازدواج تالاسمی...

  

معضلی به نام ازدواج تالاسمی فقط در جامعه ما معنا دارد.این که افراد تالاسمی در کشورهای دیگر به راحتی از سوی جنس مخالف پذیرفته می شوند ولی در ایران در درجه اول جنس مخالف بخصوص آقایان در مقابل این قضیه جبهه گیری می کنند و تازه در صورت تمایل ایشان خانواده ها معمولا مخالفت شدیدی ابراز می کنند.یکی از دلایلی که این مساله با مقاومت مواجه می شود نقشی است که عامه جامعه برای خانمها در مورد اهمیت باروری قایل  است و در مورد آقایان انتظار درآمد زایی و به دوش گرفتن مسئولیت خانواده .

پیش فرض اشتباهی که در اذهان وجود دارد این است که یک دختر تالاسمی قادر به ایفای وظایف زناشویی و یا بارداری و زایمان نیست و یک پسر تالاسمی توانایی اداره زندگی را ندارد.اگر به راستی چنین بود چرا ازدواج این افراد از سوی اساتید و پزشکان فوق تخصص معتبر کشور کاملا بدون اشکال شمرده می شود.چرا بیماران تالاسمی در کشورهای پیشرفته حتی عنوانی از بیماری با خود ندارند؟ چرا در میان تالاسمی ها کمتر کسی را پیدا می کنیم که چه زن و چه مرد از نظر مالی وابسته و محتاج خانواده باشند و بیماران متاهل به راحتی صاحب فرزند شده اند و همگی به تناسب توانایی خود صاحب شغل و صاحب توانایی های علمی و هنری و ورزشی هستند.

آیا به جز این است که مقاومت جامعه در برابر ازدواج راحت افراد تالاسمی صرفا مانعی ذهنی و ساخته تفکر اشتباه جامعه است؟

جامعه ای که هنوز شناخت درستی از تالاسمی و بیمار تالاسمی و تواناییهای او ندارد و در بهترین حالت ذهنش آماج تبلیغات سوء رسانه ها و کلاسهای قبل از ادواج و تراکتهای تبلیغاتی صدا و سیما قرار می گیرد که تالاسمی را چنان وحشتناک جلوه می دهند تا با ابزار ترس مردم را به پیشگیری وادار کنند.وقتی در بیلبردهای تبلیغاتی تصویری بسیار ناهنجار و رقت آور از بیمار تالاسمی نشان داده می شود.وقتی که سازمانهای دولتی و بانکها و ... از استخدام بیماران تالاسمی بدون دلیل موجه خودداری می کنند.وقتی که برای آزمون رانندگی تالاسمی ها مشکلات بسیاری ساخته می شود و برخلاف قانون در این مسیر سنگ  اندازی می شود.چه انتظاری جز این می شود داشت.

می دانیم که بیماری تالاسمی برخلاف آنچه بصورت تئوریک در کتابها نوشته می شود رابطه مستقیمی با درمان دارد.به این معنی که کیفیت بالای مراقبت می تواند زندگی کاملا طبیعی را به ارمغان بیاورد و بر عکس عدم رسیدگی و بی توجهی به درمان از بیماری  معضل می سازد.

مردم ما چه زمانی می خواهند دید خود را نسبت با این قضیه اصلاح کنند که در مورد جوان تالاسمی با توجه به پرونده پزشکی و گفته پزشکش قضاوت کنند نه تبلیغات سخیف رسانه ها و شنیده های عمو قزی و خاله خانباجی.

به خود آییم!!!

تالاسمی واگیر ندارد.تالاسمی ناتوان کننده نیست.تالاسمی معلولیت نیست.نالاسمی یک فرصت است.یک معیار برای سنجش عیار صبر و توکل.برای اراده و شجاعت و اعتلای روح.

کمی از دریچه روح بنگریم نه از روزن تنگ چشم ظاهر

 

              مرغ باغ ملکوتم نیم از عالم خاک   

                                           چند روزی قفسی ساخته اند از بدنم 

 

 

 

با تشکر از دوست خوبمون: گلبول قرمز http://www.maghzeostokhan.blogfa.com

 

|+| نوشته شده توسط فاطمه(یک تالاسمی) در شنبه 30 شهریور1387  |
 
 
بالا