چه کسی فکر می کرد؟؟!!!(تالاسمی از دیروز تا امروز)
با سلام
این مطلب کمی اجتماعي براي دوستان عزيز که به زندگي اميدوار باشند و دیگران نیز کمی بیشتر با ایشان آشنا شوند .
چه کسي فکر مي کرد بيماران تالاسمي روزی سنشان بيش از پانزده سالگي شود و همچنان ادامه يابد ؟
چه کسي فکر مي کرد بیماران تالاسمی روزی بتوانند تا مدارج با تحصیلاتشان را ادامه دهند و به مقامهای پزشکی و مهندسی و ریاست شرکت و ... برسند ؟
چه کسي فکر مي کرد بیماران تالاسمی روزی بتوانند ازدواج کنند و در زندگی مشترک با همسرشان مایه افتخار او باشند ؟
چه کسي فکر مي کرد بیماران تالاسمی روزی بتوانند صاحب فرزندان متعدد و کانونی گرم برای خانواده خود ایجاد کنند ؟
و در آخر چه کسي فکر مي کرد بیماران تالاسمی روزی بتوانند پس از زحمات بسیاری که اعضاء خانواده ( به تناسب ) برای آنها کشیده جبران و تا حدودی کمک حال مادر و پدر خود باشند ؟
تمام اینها تفکراتی بود که به کمک علم پزشکی کم کم بارقه امید به زندگی را در دل و ذهن نه تنها به بیماران بلکه به خانواده آنها روشن نمود .
دیر زمانی نیست که مادران و پدران یک بیمار تالاسمی با مراجعه به پزشکان معالج جمله ناخوشایند و مایوس کننده : بچه شما بیش از 5 سال ... بیش از 10 سال ... بیش از 15 سال و در آخر بیش از 25 سال عمر نمی کند ... را از دهان مرجع قابل قبول درمانی می شنویدند و این تقصیر نه مادر و پدر بعنوان بوجود آورنده کودک تالاسمی و نه پزشک بود چرا که در آن زمان علم پزشکی هنوز در باره این بیماری و روشهای متعدد درمان آن بسیار کم می دانست .
بسیاری از بیماران در ابتدا پدر و مادر خود را مسئول بوجود آمدن و تحمل زجر مفرط خود می دانند و بسیاری از والدین پزشکان را مسئول ایجاد ذهنیت مأیوس کننده برای درمان فرزند از دست رفته خود می دانند اما تمام این تفکرات نادرست است چرا که در زمانی نه چندان دور و نزدیک به کمتر از نیم قرن پیش واژه تالاسمی واژه ای بیگانه و بدون مفهوم بود .
واژه تالاسمی بگوش بسیاری حتی پزشکان نا آشنا بود و حتی نامی و خیالی از آزمایشات خون برای پیشگیری از بوجود آمدن نوزاد مبتلا وجود خارجی نداشت .
پس چگونه پدران و مادران می توانستند از تولد فرزندشان پیشگیری کنند ؟
چگونه پزشکان می دانستند که کودک مبتلا به تالاسمی که در پیش روی دارن می تواند به یک زندگی سالم و پر انرژی برسد و برای خود و خانواده و جامعه اش مفید باشد ؟
و صد البته این مورد در بسیاری از بیماریهای دیگر نیز صادق است و تنها به این بیماری محدود نمی شود ( البته از نظر دور نداشته باشید که این موارد اکنون صدق نمی کند و پدر و مادری که با وجود آزمایشات متعدد و آگاهی از امکان تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی آن را سهل بیانگارند و پزشکانی که با سلب مسئولیت از خود این بیماران را به سوی نیستی سوق دهند در نظر این بیماران ( با عرض پوزش می گویم زیرا واقعیت دارد) چندان با یک جانی و قاتل روح و جسم تفاوت ندارد .
پس از پیشرفت علم پزشکی وشناسایی نام و بیماری تالاسمی کم کم راهها و روشهای درمانی نوین آشکار شد .
ابتدا اولین و مهمترین مورد یعنی خون این مایع حیات بدن .
سپس معضل بار آهن اضافی ناشی از تزریقات مکرر را با آمپولهای چنگک کننده با آهن حل نمودند .
بعد از آن مراقبتهای پزشکی برای به کنترل در آوردند سلامت قلب و کبد و کلیه و چشم و ... .
سپس ......
تا جایی که بسیار از بیماران اکنون با کمک همان مادر و پدر و پزشکان :
به سن 60 به بالا رسیده اند ...
به مدارج بالای تحصیلی رسیده اند و پزشک و مهندس و تکنسین آزمایشگاه و تکنسین اطاق عمل و مدیر شرکت و ... شده اند.
با دختر و یا پسر دلخواه خود یک زندگی مشترک را شروع نموده اند و صاحب فرزند شده اند و یا با پسر و یا بادختری هم درد خود و با همین خصوصیات مشترک یک زندگی پر از تفاهم را آغاز نموده اند .
با کمک به مادر و پدرشان شاید بتوان گفت تنها مقدار اندکی از زحماتشان را جبران می کنند و اینرا نیز خود می دانند و با خرسندی تمام اینکار را می کنند .
بنابر این حالا تعبیر اولیه بنده که اکنون بیماری تالاسمی یک عارضه است نه بیماری کمی بیشتر تحقق یافته که امیدوارم بیشتر به آن روز نزدیک شویم که این بیماری در ایران و دنیا ریشه کن شود و دوستان مبتلا هم با کمک درمان مناسب زندگی راحتی را بخوشی بگذرانند .
پس دوستان تالاسمی امیدوارند و شما هم ای دیگر دوستان حامی این عزیزان باشید .
