قويترين مردان جهان هم شيوه كنوني درمان تالاسمي راتاب نميآورند!
قويترين مردان جهان هم شيوه كنوني درمان تالاسمي را تاب نميآورند!
رييس انجمن حمايت از بيماران تالاسمي استان تهران با اعلام اين كه حدود 80 درصد بيماران تالاسمي در طول درمان به امراض ديگري مانند پوكي استخوان، از دست دادن شنوايي و بيماري هاي قلبي و كليوي دچار ميشوند، اظهار كرد: خاص بودن براي بيماران تالاسمي كافي نيست و اين گروه در ميان بيماران خاص نيز خاص هستند.
عبدي افزود: اگر وضعيت، نحوه و زمان درمان بيماران تالاسمي بيشتر مورد توجه قرار گيرد، مشخص ميشود كه آنها نه تنها خاص بلكه بيماراني ويژه هستند.
وي خاطرنشان كرد: بيماران تالاسمي با بيماري متولد شده، از بدو تولد تحت درمان قرار ميگيرند، حال آنكه ساير بيماران خاص در طول زندگي به بيماري مبتلا ميشوند.
رييس انجمن حمايت از بيماران تالاسمي استان تهران با بيان اينكه بيماران تالاسمي در تمام مراحل زندگي با مشكلات فراواني به ويژه دراشتغال و پرداخت هزينههاي درماني مواجهاند، اظهار كرد: اين بيماران به غير از تزريق خون و تزريق دسفرال هزينههاي درماني ديگر را خود پرداخت ميكنند.
وي به الزام تزريق دسفرال به صورت هر روزه و به مدت 7 تا 8 ساعت اشاره كرد و گفت: قويترين مردان جهان هم نميتوانند اين شرايط را به مدت طولاني تحمل كنند.
عبدي با ابراز نارضايتي از روش درماني بيماران تالاسمي و با اشاره به اينكه درمان اين بيماران از طريق تزريق خون و تزريق دسفرال انجام ميگيرد، تاكيد كرد: در حال حاضر از يك سو خون به بيماران تزريق ميشود و از سويي ديگر، دسفرال كه براي دفع آهن اضافي در بدن بيمار است، كمتر از ميزان نياز بيمار توزيع شده كه اين امر در درمان بيماران مشكلات اساسي ايجاد ميكند.
رييس انجمن حمايت از بيماران تالاسمي استان تهران با اشاره به اين كه دسفرال به طور سهميهيي بين بيماران توزيع ميشود، گفت: سهميه دسفرال بيماران در بسياري از موارد بسيار كمتر از ميزان مورد نياز آنها است.
وي افزود: حتي ديده ميشود، پزشكان نيز گاهي كمتر از نياز بيمار اين دارو را تجويز ميكنند كه اين مساله بسيار تعجب برانگيز است.
عبدي با بيان اينكه متخصصان كشور توانايي بهبود وضعيت درماني اين بيماران را دارند، تاكيد كرد: اين بي ساماني در درمان بيماران تالاسمي، شايسته متخصصان كشور نيست.
گفتني است، در حال حاضر يك هزار و 800 بيمار تالاسمي در استان تهران وجود دارند كه در 20 مركز درماني تحت درمان قرار ميگيرند.
