*** تالاسمی ***

چكيده:

مقدمه:نوجواني يكي از مهم ترين و حساس ترين مراحل رشد و تكامل انسان مي باشد و نوجوانان مبتلا به تالاسمي در طول مدت بيماري به درمان هاي مختلف و بستري شدن در بيمارستان نياز دارند و به همين دليل نسبت به همسالان خود در خطر آسيب پذيري هستند. بنابراين بررسي تجارب جسمي اين نوجوانان مي تواند در ارائه بهتر مراقبتها به اين قشر، از طرف پرستاران كاربرد داشته باشد. هدف اين پژوهش تعيين تجارب زندگـي نوجوانان مبتلا به تالاسمي در مورد اثرات جسماني بيماري است.

روش ها: نوع پژوهـش حاضر كيفي و روش آن پديده شناسي است. جامعه مورد پژوهش را نوجوانان مبتلا به تالاسمي ماژور كه براي درمان به درمانگاه امام رضا (ع) در بيمارستان سيد الشهداء اصفهان سال 82-1381 مراجعه نموده اند تشكيل داده است. نمونه گيري به صورت مبتني بر هدف بوده و تعداد شركت كنندگان 10 نفر بوده است. اطلاعات از طريق مصاحبه عميق جمع آوري گرديد و به روش كلايزي مورد تجزيه و تحليل قرار گرفت.
نتايج: يافته هاي حاصل از مصاحبه ها در 46 كد و 3 دسته تحت عنوان: 

 1- اثرات جسمي تجربه شده از بيماري در ارتباط با فرآيند بيماري،

 2- اثرات جسمي تجربه شده از بيماري در ارتباط با فرآيند درمان،

 3- اثرات جسمي تجربه شده از بيماري در ارتباط با عوارض،

 قرار گرفته و طبقه بندي شد.

بحث: نوجوانان مبتلا به تالاسمي مشكلات جسمي زيادي را متحمل مي شوند كه با ارايه بهتر مراقبت ها به آنان و تلاش براي به حداقـل رساندن اين مشكلات مي توان راحتي بيشتري را براي آنان فراهم نمود و از بسياري از مشكلات روحي و رواني به دنبال آن كاست.

واژه هاي كليدي: تجارب زندگي، نوجوان، تالاسمي.                

                                                
مقدمه:  

در طول سفر زندگي، نوجواني دوره اي است كه طي آن فرد فضاي آشناي كودكي را ترك كرده و وارد مرحله جديدي  مي شود (1). نوجواني يكي از مهم ترين و حساس ترين مراحل رشد و تكامل و يكي از بحرانيترين دورانهاي زندگي فرد است كه طي آن ساختارهاي اصلي شخصيت بزرگسالي تثبيت مـيشود (2). ورود به دورة نوجوانـي فرد را با مشكلات فراوانـي درگير مي كند به طـوري كه اين دوره را دورة  بي سر و ساماني روحي و دوراني تشنج آميز مـي دانند (3). دوره نوجوانـي داراي سه مرحله تكاملي بصورت نوجواني اوليه از سن 12 تا 14 سالگي، نوجواني مياني از 15 تا 17 سالگي و نوجواني انتهايي از 18 تا 21 سالگي مـي باشد (4). در دوره نوجوانـي فرد زمينه هـاي شايستگي خود را گسترش مـي دهد و به تدريج مسئـوليت حفظ سلامتـي وي از والدين به خود نوجوان واگذار مي شود و بيماري مزمن مي تواند در سير طبيعي اين فرآيند مداخله كند (5). يكي از اين عوامل مبتلا بودن نوجوان به بيماري مزمن مي باشد. بنابراين نوجواني يكي از بحراني ترين دورهها براي تطابق با فرآيند بلوغ و تغييرات ايجـاد شـده در اثـر بيمـاري مزمـن است (6) و يكـي از بيمـاري هـاي مزمن، بيمـاري تالاسمـي(Thalassemia) ميباشد.

تالاسمي گروهي از اختلالات ژنتيكي است كه به علت نقص در ساخت زنجيره هـاي خاصي از هموگلوبين ايجاد مي شود و شايع ترين فـرم آن، تالاسمي ماژور يا آنمي كولي (Cooleys nemia) ناميده مي شود (7). بنابر گزارش سازمان بهداشت جهاني بيش از 7 درصد از جمعيت جهان حاملين سالم اختلالات هموگلوبين هستند و درحدود 60000 كودك سـاليانه با تالاسمـي ماژور متولـد ميشوند (8).

بيمـاري تالاسمي شايع تـرين بيماري ژنتيكي در كشور ايران مـي باشد (9) و امروزه درصـد قابل توجهي از بيماران تالاسمي ماژور دركشور ايران را نوجوانان وجوانان تشكيل مي دهند (10).
بيمـاري مزمن بر روي تمام جنبههاي زندگي فرد و دوره هاي مختلف زندگي او تأثير ميگذارد، گرچه تأثير احساس شده توسط هر فرد، به دليل خصوصيات شخصيتي مختص به او، سيستمهاي حمايتي و ساير عوامل تأثيرگذار ممكن است با ديگري متفاوت باشد و هر فرد تجربه اي متفاوت و ناهمسان با ديگري داشته باشد (11). نوجوانان مبتلا به تالاسمـي از نظر نيازهاي اساسي همانند ديگران هستند. آنها به تغذيه مناسب، رشد جسمي و ادامه زندگي عادي نياز دارند و گاهي در زمينه مراقبت هاي فردي دچار مشكل ميشوند. از سويي در برابر امـراض مختلف آسيب پذيـري بيشتري دارند و بيشتر از افراد همسـال خود در مـعرض اختلالات جسمي و روحي قرار مي گيرند (12).

لـذا توجه به نيازهـاي نوجوان بيمـار امـري ضروري است، زيرا نيازها و انگيزه هاي نوجوان مـي تواند كليه جنبه هـاي رفتار او را تحت تـأثير قرار دهد و بر نحوه ادراك ها، تصورها، يادگيري ها و استعدادهـاي او تأثيرگـذار باشد (2). بنابـراين بررسي تجارب جسمي اين نوجوانان ميتواند در ارائه بهتر مراقبت ها به اين قشر، از طرف پرستاران كاربرد داشته باشد به گونهاي كه پرستار در ارائه مراقبت به هر طفل بيمار، او را بعنوان يك موجود منحصـر به فرد در نظر بگيرد و به تمام تجـارب وي توجـه داشته باشـد از اين رو پژوهشگـران اقدام به انجام پژوهشـي با هدف كلـي «توصيف تجـارب زندگـي نوجوانان مبتلا به تالاسمـي در مورد اثـرات جسمي بيمـاري » نمودند و در پـي دست يابي به پاسخ اين سئوال كه نوجوانان مبتلا به تالاسمي اثرات جسمي مربوط به بيماري خود را چگونه توصيف مي كنند، بودند.

مواد و روشها:نوع اين پژوهـش كيفي است. روش هـاي كيفي براسـاس اين اعتقاد است كه فقـط يك حقيقت وجود ندارد و واقعيت براساس ادراكات اشخاص با يكديگـر متفاوت است و در طـول زمان تغيير مي كند (13). در اين مطالعه از روش پديده شناسي (Phenomenology) استفاده شده است هدف پديده شناسي درك ساختارهاي اصلي پديده هاي تجـربه شده انسانـي از طريق تجزيـه و تحليـل توضيحات شفاهي تجربيات، از زاويه ديد شركت كننـدگان است (14). جامعـه مـورد پژوهـش را نوجوانان مبتلا به تالاسمي ماژور تشكيل مـي داد كه براي درمـان و تزريق خون به درمانـگاه امام رضا (ع) در بيمارستان سيد الشهداء اصفهان مراجعه مي كردند معيار پذيرش نوجوانان در سنين 12 الي 21 سال و افرادي كه تمايل به شركت در مصاحبه داشتند بوده است و روش نمونه گيري به صورت  مبتني بر هدف بوده و حجم نمونه شامل 10 شركت كننده بود. داده هـا براساس مصاحبه عميق جمع آوري شدند. جهت انجام پژوهش به مدت دو ماه با نوجوانان مبتلا به تالاسمي كه داراي معيارهاي قابل قبول براي شركت در مطالعه بودند، مصاحبه در مكان خلوتي كه در درمانگاه تدارك ديده شده بود انجام شد. ميانگين زمان مصاحبه براي هر فرد 50 دقيقه بود. تمام مصاحبه ها به طور كامل ضبط گرديد و به كليه شركت كنندگان براساس ترتيب زمانـي انجام مصاحبه كد داده شد. در تحقيقات كيفي روايي داده ها به اندازه اي كه يافته هاي تحقيق بيانگر واقعيت است اطلاق مي شود (15) و صحت و اعتبار زماني حاصل مي شود كه يافته هاي مطالعه كيفـي بيانگـر يك واقـعيت باشد (16) و جهـت پايايـي، بدليل اينكه ممكن است در فـرآيند گرد آوري داده ها بـي دقتي و سوگـيري شود (15) كه مـحقق در اين پژوهش سعي نمود اطلاعـات را با دقت و تأمل جمع آوري كند و از هر نوع سوگيري اجتناب كند و سعـي شد از افرادي استفاده شود كه به تواننـد خاطـرات خـود را به يـاد آورده و اطلاعـات صحيحـي را ارائـه كنند. لازم به ذكـر مي باشد كه كليه كدهاي استخراج شده و مفاهيم دريافت شده از كدهـا توسط فرد ديگري غير از پژوهشگـر مطالعـه و تأييـد شده است. تجزيه و تحليـل داده ها براسـاس روش هفـت مرحلـه اي كلايزي (Collaizzi) انجام شد.

نتايج:

نتايج حاصل از پژوهش نشان داد كه از 10 نفر شركت كننده در اين پژوهش 6 نفر دختر و 4 نفر پسر بودند. 50 درصد از شركت كنندگان محصل، 40 درصد بيكار و10 درصد مشغول به كار آزاد، و همگي آنها مجرد بودند. محدودة سني شركت كنندگان در پژوهش بين 14 تا 21 سال قرار داشت و ميانگـين سني آنها 5/17 سـال بود. يافته هـاي حاصل از مصاحبه ها در 46 كد و 3 دسته طبقه بندي شد كه موضوعات استنباط شده عبارت بودند از:

1- اثرات جسمي تجربه شده از بيماري در ارتباط با فـرآيند بيماري،

 2- اثرات جسمي تجربه شده از بيماري در ارتباط با فرآيند درمان،

 3- اثـرات جسمي تجربه شده از بيماري در ارتباط با عوارض.

نمونه اي از تجارب در رابطه با اثرات جسمي تجربه شده از بيماري در ارتباط با فرآيند بيماري شامل: احساس ضعف در مواقع كم خوني، احساس درد در تمـام بدن در هنگام كم خونـي، احساس كمـر درد در هنگام كم خونـي، ناتوانـي در زمان كم خوني، رنگ پريدگي و زردي پوست در زمان كم خونـي، خستگـي در زمان كم خونـي، خواب آلودگي در زمان كم خوني، سردرد و سرگيجه در زمان كم خوني، عدم توانايـي انجام كار در زمان كم خوني، تنگي نفس در هنگام كم خوني، احساس قفـل شدن ماهيچه هـاي پا در هنگام كم خونـي، محـدوديت انجام ورزش هـاي سنگين و كاهش تمركز فكري در زمان كم خوني.

نمونه اي از تجارب در رابطه با اثرات جسمي تجربه شده از بيماري در ارتباط با فرآيند درمان شامـل: انتقال مكـرر خون به فاصلـه 15 الي 25 روز، استراحت اجباري در هنـگام انتقال خون، احسـاس سلامت جسمـي بعد از انتقـال خون، شفافيت و شادابـي پوست پس از تزريق خون، احساس درد زياد ناشي از انجام رگ گيري هـاي مكـرر، احساس راحتي بيشتر در صورت انتقال خون از طريق وريدهاي آرنج، احساس درد در حين تزريق دسفرال در زير جلد، افزايش تزريق دسفـرال همزمان با افـزايش مـصرف غذاهـاي آهن دار، انجام دادن كارها يا وظايف روزمره در حين تزريق دسفـرال، تزريق دسفرال در هنگام شب، تزريق مكرر دسفرال به مدت 6-5 روز در هفتـه، بالا رفتن تحمـل درد در هنـگام تزريـق دسفرال با گذشت زمان، تزريق دسفرال همزمان با شروع بيمـاري، خارش محل تزريق دسفرال، افزايـش نياز به تزريق دسفـرال با افزايش سن، محدوديت در مصرف غذاهاي آهن دار و اختلال در راحتي و خواب بعلت تزريق دسفرال در شب.

همچنين نمونه اي از تجارب در رابطه با اثرات جسمي تجربه شده از بيماري در ارتباط با عوارض شامل: التهـاب و حساس شدن پوست در محـل تزريق دسفرال، تيره شدن پوست در صورت عدم تزريق دسفرال، احساس درد و حساس شدن ناحيه تزريق بعلت سفت شدن رگ، ابتلاء به بيماري هاي منتقله از راه خون مانند هپاتيت، سفت شدن رگ به علت تزريق مكرر خون، تغيير شكل در قيافه و صورت، قرار گـرفتن تحت عمل جراحـي براي برداشتن طحـال، عدم تناسب سن واقعي با سن ظاهـري فرد تالاسمي بودند.

بحث:

براساس نتايج پژوهش افراد مبتلا به تالاسمي شركت كننده در پژوهش، پس از احساس بيماري تا انتهـاي دوران نوجوانـي و به احتمـال زياد تا انتهـاي عمر اثرات جسمـي ناشي از بيمـاري را تجربه مـي كنند. مقاله هـاي متعـددي به بررسـي وضعيت جسمي اين بيماران پرداخته اند.

سـاروبي و همـكاران 1994 (Sarubbi & et.al) پـس از مطالـعه اي كه بر روي بيمـاران تالاسمي ماژور به منظور بررسي عملكرد قلبـي عروقي در هنـگام تست استرس، انجام دادند به اين نتيجه رسيدند كه بار كاري قلب اين بيماران نسبـت به افراد سالـم كمتر است (17). كـاناتان (Canatan) نيز پس از انجام مطالعه اي كيفي بر روي بيماران مبتلا به تالاسمي ماژور در سال 2003، دريافت كه اين بيماران در انجام فعاليتهاي ورزشي محدوديت دارند (18).

مبارك (Mobarak) سال 2000 در مطالعه اي يافت بين غلظت همـوگلوبين و ضريب هوشي ارتباط معناداري وجود دارد، در حالي كه غلظت پايين هموگلوبين با فعاليت حركتي زياد، توجه و تمركز فرد ارتباط معكوس دارد (19). در ارتباط با رشد اين بيمـاران، وان در سال 1995 دريافت كه عـليرغم انتقـال خون منظـم و مواد شـلات كننده (Chelation)، 75 درصد از دختران مبتلا و62 درصد از پسران مبتلاي مورد مطالعه و بالاتر از 12 سال، زير صدك سوم قد هستند (20).

بنـابراين با تكـيه بر اين مطالعـات در زمـينه بررسي و توانايي انجام فعاليت و ورزش در افراد مبتـلا به بيماري تالاسمي ماژور، مي توان نتيجه گرفت كه اين بيماران اصولاً به دليل كم خوني و پايين بودن هموگلوبين دچار هايپوكسي مي باشند، كه اين مسـأله گاهي با بروز مشكلات ديگـري مانند: نارسـايي قلبي در اثر تجمع آهن در بافت قلبـي شـدت مـي يابد و اين عامـل باعث ايجـاد محدوديت هايي در آنان براي انجام فعاليت هاي حركتي و ورزشي مي شود.

همچنين در بيماران مبتلا به تالاسمـي ماژور تغييراتـي در استخوان هـاي صورت و جمجمـه، زردي پوست به دليل همولـيز گلبولي و افزايش بيلي روبين وجود دارد و گاه گاهي در آنها كمر درد و درد سياتيك ديده مي شود كه دليل آن رشد بـي رويه مغـز استخـوان در فضـاي اپـي دورال است (21).

كاريو (Cario) و همكاران در سال 2000 پس از مطالعه اي كه در آلمان به مدت 6 سال انجـام دادند، به اين نتيجه رسيدند كه اكثر افراد مبتـلا، به طـور متوسط هر 3 هفتـه انتقـال خون انجـام مي دهند (22). از سويي مطالعات ديگر حاكي از اين مـطلب است كه در افراد مبتلا به تالاسمـي، خطر ابتلاء به بيماري هاي ويروسي ناشي از انتقال خون زياد است و بيشتر مبتلايان از هپاتيت مزمن ناشي از انتقال خون رنج مي برند (23). همچنين در ارتباط با فعاليت هاي جسمي، فدراسيون بين المللي تالاسمي اعلام نموده: بايد هميشه بيماران مبتلا به بيماري مزمن را به فعاليت هـاي جسمي تشويـق كرد و كـيفيت و تجربيـات زندگي اين بيماران حتي الامكان بايد مشابه ساير افراد باشد. دليلي وجود ندارد كه از شركت آنها در فعاليتهاي ورزشي در حد توانايي و علاقه آنها جلوگيري كرد. بنابراين توصيه مي شود فعاليتهاي ورزشي بصورت متناوب و با فاصله انجام شود. به جز در مواردي كه دلايل طبي دقيق ناشي از بيماري، مانند بزرگ شدن طحـال، بيماري قلبـي و استئتوپروز وجود داشته باشد (24). كه در اينصورت ميزان فعاليت آنان بايستـي با انجام مشاوره با افراد متخـصص در امور نوتوانـي و ورزشي و صلاحديد پزشك معـالج تعيين شود و اين مسـألهاي است كه بايد همـواره مد نظر پزشـكان، والدين و بخصـوص معلمين مدارس باشد.

همچنين مطالعات نشان مي دهد كه اختلالات رشد و غدد درون ريز بيماران مبتلا به تالاسمي، تأثير منفي بر روي كيفيت زندگي آنها دارد (25). بنابراين در زمينه تأثير اثرات جسمي بر روي زمينه روانـي و اجتماعـي آنان لازم است كه مطالعـات بيشتري انجام شود. در خاتمه توصيه مـي شود كه از نتايج به دست آمده در پژوهش در سياست هاي بهداشتي و اجتماعي به منظور برنامه ريزي صحيح براي پيشگيري و ارائه خدمات و حمايت هاي لازم از فرد مبتلا به بيماري تالاسمي استفاده كرد و بايد در نظـر داشت كه بدون توجـه به همه جنبه هـاي بيماري به ويژه جنبه هاي روان شناختي آن نميتوان آرامش و آسايش مورد قبول را براي بيمار و خانواده هاو فراهم كرد.