X
تبلیغات
*** تالاسمی *** - مقالات
تالاسمی و مسائل آن (برای حمایت از عزیزان تالاسمی شهرستان رامسر)
 معضلی به نام ازدواج تالاسمی...

  

معضلی به نام ازدواج تالاسمی فقط در جامعه ما معنا دارد.این که افراد تالاسمی در کشورهای دیگر به راحتی از سوی جنس مخالف پذیرفته می شوند ولی در ایران در درجه اول جنس مخالف بخصوص آقایان در مقابل این قضیه جبهه گیری می کنند و تازه در صورت تمایل ایشان خانواده ها معمولا مخالفت شدیدی ابراز می کنند.یکی از دلایلی که این مساله با مقاومت مواجه می شود نقشی است که عامه جامعه برای خانمها در مورد اهمیت باروری قایل  است و در مورد آقایان انتظار درآمد زایی و به دوش گرفتن مسئولیت خانواده .

پیش فرض اشتباهی که در اذهان وجود دارد این است که یک دختر تالاسمی قادر به ایفای وظایف زناشویی و یا بارداری و زایمان نیست و یک پسر تالاسمی توانایی اداره زندگی را ندارد.اگر به راستی چنین بود چرا ازدواج این افراد از سوی اساتید و پزشکان فوق تخصص معتبر کشور کاملا بدون اشکال شمرده می شود.چرا بیماران تالاسمی در کشورهای پیشرفته حتی عنوانی از بیماری با خود ندارند؟ چرا در میان تالاسمی ها کمتر کسی را پیدا می کنیم که چه زن و چه مرد از نظر مالی وابسته و محتاج خانواده باشند و بیماران متاهل به راحتی صاحب فرزند شده اند و همگی به تناسب توانایی خود صاحب شغل و صاحب توانایی های علمی و هنری و ورزشی هستند.

آیا به جز این است که مقاومت جامعه در برابر ازدواج راحت افراد تالاسمی صرفا مانعی ذهنی و ساخته تفکر اشتباه جامعه است؟

جامعه ای که هنوز شناخت درستی از تالاسمی و بیمار تالاسمی و تواناییهای او ندارد و در بهترین حالت ذهنش آماج تبلیغات سوء رسانه ها و کلاسهای قبل از ادواج و تراکتهای تبلیغاتی صدا و سیما قرار می گیرد که تالاسمی را چنان وحشتناک جلوه می دهند تا با ابزار ترس مردم را به پیشگیری وادار کنند.وقتی در بیلبردهای تبلیغاتی تصویری بسیار ناهنجار و رقت آور از بیمار تالاسمی نشان داده می شود.وقتی که سازمانهای دولتی و بانکها و ... از استخدام بیماران تالاسمی بدون دلیل موجه خودداری می کنند.وقتی که برای آزمون رانندگی تالاسمی ها مشکلات بسیاری ساخته می شود و برخلاف قانون در این مسیر سنگ  اندازی می شود.چه انتظاری جز این می شود داشت.

می دانیم که بیماری تالاسمی برخلاف آنچه بصورت تئوریک در کتابها نوشته می شود رابطه مستقیمی با درمان دارد.به این معنی که کیفیت بالای مراقبت می تواند زندگی کاملا طبیعی را به ارمغان بیاورد و بر عکس عدم رسیدگی و بی توجهی به درمان از بیماری  معضل می سازد.

مردم ما چه زمانی می خواهند دید خود را نسبت با این قضیه اصلاح کنند که در مورد جوان تالاسمی با توجه به پرونده پزشکی و گفته پزشکش قضاوت کنند نه تبلیغات سخیف رسانه ها و شنیده های عمو قزی و خاله خانباجی.

به خود آییم!!!

تالاسمی واگیر ندارد.تالاسمی ناتوان کننده نیست.تالاسمی معلولیت نیست.نالاسمی یک فرصت است.یک معیار برای سنجش عیار صبر و توکل.برای اراده و شجاعت و اعتلای روح.

کمی از دریچه روح بنگریم نه از روزن تنگ چشم ظاهر

 

              مرغ باغ ملکوتم نیم از عالم خاک   

                                           چند روزی قفسی ساخته اند از بدنم 

 

 

 

با تشکر از دوست خوبمون: گلبول قرمز http://www.maghzeostokhan.blogfa.com

 

|+| نوشته شده توسط فاطمه(یک تالاسمی) در شنبه 30 شهریور1387  |
 روزه در افراد تالاسمی

  

دكتر مينا ايزديار عضو انجمن حمايت از بيماران مبتلا به تالاسمي بايدها و نبايدهاي روزه داري را براي مبتلايان به تالاسمي تشريح كرد .

دكتر مينا ايزديار ، فوق تخصص خون و آنكولوژي كودكان وعضو هيات مديره انجمن تالاسمي ايران در گفتگوي اختصاصي با خبرنگار ايرنا ابتدا به تعريفي از بيماري تالاسمي پرداخت و گفت: تالاسمي، نوعي كم خوني ارثي است كه به علت اختلال در كارايي گلبول‌هاي قرمز خون پديد مي‌آيد كه اين گلبول‌ها حاوي هموگلوبين هستند كه اكسيژن رااز ريه‌ها به بافت‌هاي بدن منتقل مي‌كنند.

وي گفت: بيماري تالاسمي زماني بروز مي‌كند كه بدن فرد قادر نباشد به ميزان لازم هموگلوبين بسازد و به همين دليل نيز اكسيژن كافي به بافت‌هاي بدن وي نمي‌رسد.

ايزديار گفت: بيماري تالاسمي به دو نوع آلفا و بتا تقسيم مي‌شود و تالاسمي شايع در ايران از نوع بتا است كه خود بر سه نوع خفيف و متوسط و شديد قابل تقسيم است.

اين فوق تخصص خون و آنكولوژي كودكان در مورد شرايط روزه داري بيماران مبتلا به تالاسمي گفت: بيماران مبتلا به تالاسمي شديد (ماژور) چون تحت درمان هستند و بايد به طور مرتب خون تزريق كنند، نمي‌توانند روزه بگيرند .

عضو هيات مديره انجمن تالاسمي ايران توضيح داد، بيماران مبتلا به تالاسمي شديد به دليل كم خوني ايجاد شده ناشي ازبيماري توانايي خود را از دست مي دهند و قادر به روزه گرفتن نيستند .

ايزد يار در مورد مبتلايان به تالاسمي متوسط يا اينتر مديا نيز گفت: اين دسته از افراد نيز به دليل كم خوني قادر به روزه گرفتن نيستند.

رييس انجمن حمايت از بيماران مبتلا به تالاسمي، تنها آندسته از بيماران تالاسمي را قادر به روزه گرفتن دانست كه تالاسمي خفيف (مينور) داشته باشند.

وي تاكيد كرد: چنانچه ميزان هموگلوبين افراد مبتلا به تالاسمي خفيف كمتر از ۱۱باشد، بهتر است روزه نگيرند.

 

|+| نوشته شده توسط فاطمه(یک تالاسمی) در چهارشنبه 20 شهریور1387  |
 روز جهانی تالاسمی و ما

 

                                             

8 ماه می مصادف با 18 اردیبهشت هر سال بنام روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است . هدف از نامگذاری این روز بنام این بیماری توجه بیشتر مسئولین و مردم به مسئله تالاسمی است. فراهم آمدن امکانات درمانی مطابق با استاندارد های جهانی و دستیابی به خون سالم و کافی برای همه بیماران تالاسمی و عدم تولد بیمار تالاسمی در این کشور دو هدف عمده ای است که همه افراد و سازمان های درگیر در این بیماری به آنها می اندیشند و برای دستیابی به آن تلاش می کنند. با پیشرفت علم امروزه سیمای تالاسمی تغییر کرده است. اگرچه بیمار تالاسمی دیروز کودکی ناتوان بود که عمری کمتر از بیست سال را تجربه می نمود، بیمار تالاسمی امروز جوانی با زندگی عادی است که در جستجوی کار و طعم زندگی شاداب نیازمند توجه مسئولین و مردم نیکوکار است .

بیائید در 18 اردیبهشت امسال پیمان ببندیم که در راه رسیدن به دو هدف اصلی در خصوص مسئله تالاسمی از هر آنچه در توان داریم بهره گیریم.

 ما را در این راه خطیر تنها نگذارید...

|+| نوشته شده توسط فاطمه(یک تالاسمی) در سه شنبه 3 اردیبهشت1387  |
 بررسي تجارب زندگي نوجوانان مبتلا به تالاسمي در مورد اثرات جسماني بيماري

 

چكيده:

مقدمه:نوجواني يكي از مهم ترين و حساس ترين مراحل رشد و تكامل انسان مي باشد و نوجوانان مبتلا به تالاسمي در طول مدت بيماري به درمان هاي مختلف و بستري شدن در بيمارستان نياز دارند و به همين دليل نسبت به همسالان خود در خطر آسيب پذيري هستند. بنابراين بررسي تجارب جسمي اين نوجوانان مي تواند در ارائه بهتر مراقبتها به اين قشر، از طرف پرستاران كاربرد داشته باشد. هدف اين پژوهش تعيين تجارب زندگـي نوجوانان مبتلا به تالاسمي در مورد اثرات جسماني بيماري است.

روش ها: نوع پژوهـش حاضر كيفي و روش آن پديده شناسي است. جامعه مورد پژوهش را نوجوانان مبتلا به تالاسمي ماژور كه براي درمان به درمانگاه امام رضا (ع) در بيمارستان سيد الشهداء اصفهان سال 82-1381 مراجعه نموده اند تشكيل داده است. نمونه گيري به صورت مبتني بر هدف بوده و تعداد شركت كنندگان 10 نفر بوده است. اطلاعات از طريق مصاحبه عميق جمع آوري گرديد و به روش كلايزي مورد تجزيه و تحليل قرار گرفت.
نتايج: يافته هاي حاصل از مصاحبه ها در 46 كد و 3 دسته تحت عنوان:
 

 1- اثرات جسمي تجربه شده از بيماري در ارتباط با فرآيند بيماري،

 2- اثرات جسمي تجربه شده از بيماري در ارتباط با فرآيند درمان،

 3- اثرات جسمي تجربه شده از بيماري در ارتباط با عوارض،

 قرار گرفته و طبقه بندي شد.

بحث: نوجوانان مبتلا به تالاسمي مشكلات جسمي زيادي را متحمل مي شوند كه با ارايه بهتر مراقبت ها به آنان و تلاش براي به حداقـل رساندن اين مشكلات مي توان راحتي بيشتري را براي آنان فراهم نمود و از بسياري از مشكلات روحي و رواني به دنبال آن كاست.

واژه هاي كليدي: تجارب زندگي، نوجوان، تالاسمي.                

                                                
مقدمه:  

در طول سفر زندگي، نوجواني دوره اي است كه طي آن فرد فضاي آشناي كودكي را ترك كرده و وارد مرحله جديدي  مي شود (1). نوجواني يكي از مهم ترين و حساس ترين مراحل رشد و تكامل و يكي از بحرانيترين دورانهاي زندگي فرد است كه طي آن ساختارهاي اصلي شخصيت بزرگسالي تثبيت مـيشود (2). ورود به دورة نوجوانـي فرد را با مشكلات فراوانـي درگير مي كند به طـوري كه اين دوره را دورة  بي سر و ساماني روحي و دوراني تشنج آميز مـي دانند (3). دوره نوجوانـي داراي سه مرحله تكاملي بصورت نوجواني اوليه از سن 12 تا 14 سالگي، نوجواني مياني از 15 تا 17 سالگي و نوجواني انتهايي از 18 تا 21 سالگي مـي باشد (4). در دوره نوجوانـي فرد زمينه هـاي شايستگي خود را گسترش مـي دهد و به تدريج مسئـوليت حفظ سلامتـي وي از والدين به خود نوجوان واگذار مي شود و بيماري مزمن مي تواند در سير طبيعي اين فرآيند مداخله كند (5). يكي از اين عوامل مبتلا بودن نوجوان به بيماري مزمن مي باشد. بنابراين نوجواني يكي از بحراني ترين دورهها براي تطابق با فرآيند بلوغ و تغييرات ايجـاد شـده در اثـر بيمـاري مزمـن است (6) و يكـي از بيمـاري هـاي مزمن، بيمـاري تالاسمـي(Thalassemia) ميباشد.

تالاسمي گروهي از اختلالات ژنتيكي است كه به علت نقص در ساخت زنجيره هـاي خاصي از هموگلوبين ايجاد مي شود و شايع ترين فـرم آن، تالاسمي ماژور يا آنمي كولي (Cooleys nemia) ناميده مي شود (7). بنابر گزارش سازمان بهداشت جهاني بيش از 7 درصد از جمعيت جهان حاملين سالم اختلالات هموگلوبين هستند و درحدود 60000 كودك سـاليانه با تالاسمـي ماژور متولـد ميشوند (8).

بيمـاري تالاسمي شايع تـرين بيماري ژنتيكي در كشور ايران مـي باشد (9) و امروزه درصـد قابل توجهي از بيماران تالاسمي ماژور دركشور ايران را نوجوانان وجوانان تشكيل مي دهند (10).
بيمـاري مزمن بر روي تمام جنبههاي زندگي فرد و دوره هاي مختلف زندگي او تأثير ميگذارد، گرچه تأثير احساس شده توسط هر فرد، به دليل خصوصيات شخصيتي مختص به او، سيستمهاي حمايتي و ساير عوامل تأثيرگذار ممكن است با ديگري متفاوت باشد و هر فرد تجربه اي متفاوت و ناهمسان با ديگري داشته باشد (11). نوجوانان مبتلا به تالاسمـي از نظر نيازهاي اساسي همانند ديگران هستند. آنها به تغذيه مناسب، رشد جسمي و ادامه زندگي عادي نياز دارند و گاهي در زمينه مراقبت هاي فردي دچار مشكل ميشوند. از سويي در برابر امـراض مختلف آسيب پذيـري بيشتري دارند و بيشتر از افراد همسـال خود در مـعرض اختلالات جسمي و روحي قرار مي گيرند (12).

لـذا توجه به نيازهـاي نوجوان بيمـار امـري ضروري است، زيرا نيازها و انگيزه هاي نوجوان مـي تواند كليه جنبه هـاي رفتار او را تحت تـأثير قرار دهد و بر نحوه ادراك ها، تصورها، يادگيري ها و استعدادهـاي او تأثيرگـذار باشد (2). بنابـراين بررسي تجارب جسمي اين نوجوانان ميتواند در ارائه بهتر مراقبت ها به اين قشر، از طرف پرستاران كاربرد داشته باشد به گونهاي كه پرستار در ارائه مراقبت به هر طفل بيمار، او را بعنوان يك موجود منحصـر به فرد در نظر بگيرد و به تمام تجـارب وي توجـه داشته باشـد از اين رو پژوهشگـران اقدام به انجام پژوهشـي با هدف كلـي «توصيف تجـارب زندگـي نوجوانان مبتلا به تالاسمـي در مورد اثـرات جسمي بيمـاري » نمودند و در پـي دست يابي به پاسخ اين سئوال كه نوجوانان مبتلا به تالاسمي اثرات جسمي مربوط به بيماري خود را چگونه توصيف مي كنند، بودند.

مواد و روشها:نوع اين پژوهـش كيفي است. روش هـاي كيفي براسـاس اين اعتقاد است كه فقـط يك حقيقت وجود ندارد و واقعيت براساس ادراكات اشخاص با يكديگـر متفاوت است و در طـول زمان تغيير مي كند (13). در اين مطالعه از روش پديده شناسي (Phenomenology) استفاده شده است هدف پديده شناسي درك ساختارهاي اصلي پديده هاي تجـربه شده انسانـي از طريق تجزيـه و تحليـل توضيحات شفاهي تجربيات، از زاويه ديد شركت كننـدگان است (14). جامعـه مـورد پژوهـش را نوجوانان مبتلا به تالاسمي ماژور تشكيل مـي داد كه براي درمـان و تزريق خون به درمانـگاه امام رضا (ع) در بيمارستان سيد الشهداء اصفهان مراجعه مي كردند معيار پذيرش نوجوانان در سنين 12 الي 21 سال و افرادي كه تمايل به شركت در مصاحبه داشتند بوده است و روش نمونه گيري به صورت  مبتني بر هدف بوده و حجم نمونه شامل 10 شركت كننده بود. داده هـا براساس مصاحبه عميق جمع آوري شدند. جهت انجام پژوهش به مدت دو ماه با نوجوانان مبتلا به تالاسمي كه داراي معيارهاي قابل قبول براي شركت در مطالعه بودند، مصاحبه در مكان خلوتي كه در درمانگاه تدارك ديده شده بود انجام شد. ميانگين زمان مصاحبه براي هر فرد 50 دقيقه بود. تمام مصاحبه ها به طور كامل ضبط گرديد و به كليه شركت كنندگان براساس ترتيب زمانـي انجام مصاحبه كد داده شد. در تحقيقات كيفي روايي داده ها به اندازه اي كه يافته هاي تحقيق بيانگر واقعيت است اطلاق مي شود (15) و صحت و اعتبار زماني حاصل مي شود كه يافته هاي مطالعه كيفـي بيانگـر يك واقـعيت باشد (16) و جهـت پايايـي، بدليل اينكه ممكن است در فـرآيند گرد آوري داده ها بـي دقتي و سوگـيري شود (15) كه مـحقق در اين پژوهش سعي نمود اطلاعـات را با دقت و تأمل جمع آوري كند و از هر نوع سوگيري اجتناب كند و سعـي شد از افرادي استفاده شود كه به تواننـد خاطـرات خـود را به يـاد آورده و اطلاعـات صحيحـي را ارائـه كنند. لازم به ذكـر مي باشد كه كليه كدهاي استخراج شده و مفاهيم دريافت شده از كدهـا توسط فرد ديگري غير از پژوهشگـر مطالعـه و تأييـد شده است. تجزيه و تحليـل داده ها براسـاس روش هفـت مرحلـه اي كلايزي (Collaizzi) انجام شد.

 

نتايج:

نتايج حاصل از پژوهش نشان داد كه از 10 نفر شركت كننده در اين پژوهش 6 نفر دختر و 4 نفر پسر بودند. 50 درصد از شركت كنندگان محصل، 40 درصد بيكار و10 درصد مشغول به كار آزاد، و همگي آنها مجرد بودند. محدودة سني شركت كنندگان در پژوهش بين 14 تا 21 سال قرار داشت و ميانگـين سني آنها 5/17 سـال بود. يافته هـاي حاصل از مصاحبه ها در 46 كد و 3 دسته طبقه بندي شد كه موضوعات استنباط شده عبارت بودند از:

1- اثرات جسمي تجربه شده از بيماري در ارتباط با فـرآيند بيماري،

 2- اثرات جسمي تجربه شده از بيماري در ارتباط با فرآيند درمان،

 3- اثـرات جسمي تجربه شده از بيماري در ارتباط با عوارض.

نمونه اي از تجارب در رابطه با اثرات جسمي تجربه شده از بيماري در ارتباط با فرآيند بيماري شامل: احساس ضعف در مواقع كم خوني، احساس درد در تمـام بدن در هنگام كم خونـي، احساس كمـر درد در هنگام كم خونـي، ناتوانـي در زمان كم خوني، رنگ پريدگي و زردي پوست در زمان كم خونـي، خستگـي در زمان كم خونـي، خواب آلودگي در زمان كم خوني، سردرد و سرگيجه در زمان كم خوني، عدم توانايـي انجام كار در زمان كم خوني، تنگي نفس در هنگام كم خوني، احساس قفـل شدن ماهيچه هـاي پا در هنگام كم خونـي، محـدوديت انجام ورزش هـاي سنگين و كاهش تمركز فكري در زمان كم خوني.

نمونه اي از تجارب در رابطه با اثرات جسمي تجربه شده از بيماري در ارتباط با فرآيند درمان شامـل: انتقال مكـرر خون به فاصلـه 15 الي 25 روز، استراحت اجباري در هنـگام انتقال خون، احسـاس سلامت جسمـي بعد از انتقـال خون، شفافيت و شادابـي پوست پس از تزريق خون، احساس درد زياد ناشي از انجام رگ گيري هـاي مكـرر، احساس راحتي بيشتر در صورت انتقال خون از طريق وريدهاي آرنج، احساس درد در حين تزريق دسفرال در زير جلد، افزايش تزريق دسفـرال همزمان با افـزايش مـصرف غذاهـاي آهن دار، انجام دادن كارها يا وظايف روزمره در حين تزريق دسفـرال، تزريق دسفرال در هنگام شب، تزريق مكرر دسفرال به مدت 6-5 روز در هفتـه، بالا رفتن تحمـل درد در هنـگام تزريـق دسفرال با گذشت زمان، تزريق دسفرال همزمان با شروع بيمـاري، خارش محل تزريق دسفرال، افزايـش نياز به تزريق دسفـرال با افزايش سن، محدوديت در مصرف غذاهاي آهن دار و اختلال در راحتي و خواب بعلت تزريق دسفرال در شب.

همچنين نمونه اي از تجارب در رابطه با اثرات جسمي تجربه شده از بيماري در ارتباط با عوارض شامل: التهـاب و حساس شدن پوست در محـل تزريق دسفرال، تيره شدن پوست در صورت عدم تزريق دسفرال، احساس درد و حساس شدن ناحيه تزريق بعلت سفت شدن رگ، ابتلاء به بيماري هاي منتقله از راه خون مانند هپاتيت، سفت شدن رگ به علت تزريق مكرر خون، تغيير شكل در قيافه و صورت، قرار گـرفتن تحت عمل جراحـي براي برداشتن طحـال، عدم تناسب سن واقعي با سن ظاهـري فرد تالاسمي بودند.

 

بحث:

براساس نتايج پژوهش افراد مبتلا به تالاسمي شركت كننده در پژوهش، پس از احساس بيماري تا انتهـاي دوران نوجوانـي و به احتمـال زياد تا انتهـاي عمر اثرات جسمـي ناشي از بيمـاري را تجربه مـي كنند. مقاله هـاي متعـددي به بررسـي وضعيت جسمي اين بيماران پرداخته اند.

سـاروبي و همـكاران 1994 (Sarubbi & et.al) پـس از مطالـعه اي كه بر روي بيمـاران تالاسمي ماژور به منظور بررسي عملكرد قلبـي عروقي در هنـگام تست استرس، انجام دادند به اين نتيجه رسيدند كه بار كاري قلب اين بيماران نسبـت به افراد سالـم كمتر است (17). كـاناتان (Canatan) نيز پس از انجام مطالعه اي كيفي بر روي بيماران مبتلا به تالاسمي ماژور در سال 2003، دريافت كه اين بيماران در انجام فعاليتهاي ورزشي محدوديت دارند (18).

مبارك (Mobarak) سال 2000 در مطالعه اي يافت بين غلظت همـوگلوبين و ضريب هوشي ارتباط معناداري وجود دارد، در حالي كه غلظت پايين هموگلوبين با فعاليت حركتي زياد، توجه و تمركز فرد ارتباط معكوس دارد (19). در ارتباط با رشد اين بيمـاران، وان در سال 1995 دريافت كه عـليرغم انتقـال خون منظـم و مواد شـلات كننده (Chelation)، 75 درصد از دختران مبتلا و62 درصد از پسران مبتلاي مورد مطالعه و بالاتر از 12 سال، زير صدك سوم قد هستند (20).

بنـابراين با تكـيه بر اين مطالعـات در زمـينه بررسي و توانايي انجام فعاليت و ورزش در افراد مبتـلا به بيماري تالاسمي ماژور، مي توان نتيجه گرفت كه اين بيماران اصولاً به دليل كم خوني و پايين بودن هموگلوبين دچار هايپوكسي مي باشند، كه اين مسـأله گاهي با بروز مشكلات ديگـري مانند: نارسـايي قلبي در اثر تجمع آهن در بافت قلبـي شـدت مـي يابد و اين عامـل باعث ايجـاد محدوديت هايي در آنان براي انجام فعاليت هاي حركتي و ورزشي مي شود.

همچنين در بيماران مبتلا به تالاسمـي ماژور تغييراتـي در استخوان هـاي صورت و جمجمـه، زردي پوست به دليل همولـيز گلبولي و افزايش بيلي روبين وجود دارد و گاه گاهي در آنها كمر درد و درد سياتيك ديده مي شود كه دليل آن رشد بـي رويه مغـز استخـوان در فضـاي اپـي دورال است (21).

كاريو (Cario) و همكاران در سال 2000 پس از مطالعه اي كه در آلمان به مدت 6 سال انجـام دادند، به اين نتيجه رسيدند كه اكثر افراد مبتـلا، به طـور متوسط هر 3 هفتـه انتقـال خون انجـام مي دهند (22). از سويي مطالعات ديگر حاكي از اين مـطلب است كه در افراد مبتلا به تالاسمـي، خطر ابتلاء به بيماري هاي ويروسي ناشي از انتقال خون زياد است و بيشتر مبتلايان از هپاتيت مزمن ناشي از انتقال خون رنج مي برند (23). همچنين در ارتباط با فعاليت هاي جسمي، فدراسيون بين المللي تالاسمي اعلام نموده: بايد هميشه بيماران مبتلا به بيماري مزمن را به فعاليت هـاي جسمي تشويـق كرد و كـيفيت و تجربيـات زندگي اين بيماران حتي الامكان بايد مشابه ساير افراد باشد. دليلي وجود ندارد كه از شركت آنها در فعاليتهاي ورزشي در حد توانايي و علاقه آنها جلوگيري كرد. بنابراين توصيه مي شود فعاليتهاي ورزشي بصورت متناوب و با فاصله انجام شود. به جز در مواردي كه دلايل طبي دقيق ناشي از بيماري، مانند بزرگ شدن طحـال، بيماري قلبـي و استئتوپروز وجود داشته باشد (24). كه در اينصورت ميزان فعاليت آنان بايستـي با انجام مشاوره با افراد متخـصص در امور نوتوانـي و ورزشي و صلاحديد پزشك معـالج تعيين شود و اين مسـألهاي است كه بايد همـواره مد نظر پزشـكان، والدين و بخصـوص معلمين مدارس باشد.

همچنين مطالعات نشان مي دهد كه اختلالات رشد و غدد درون ريز بيماران مبتلا به تالاسمي، تأثير منفي بر روي كيفيت زندگي آنها دارد (25). بنابراين در زمينه تأثير اثرات جسمي بر روي زمينه روانـي و اجتماعـي آنان لازم است كه مطالعـات بيشتري انجام شود. در خاتمه توصيه مـي شود كه از نتايج به دست آمده در پژوهش در سياست هاي بهداشتي و اجتماعي به منظور برنامه ريزي صحيح براي پيشگيري و ارائه خدمات و حمايت هاي لازم از فرد مبتلا به بيماري تالاسمي استفاده كرد و بايد در نظـر داشت كه بدون توجـه به همه جنبه هـاي بيماري به ويژه جنبه هاي روان شناختي آن نميتوان آرامش و آسايش مورد قبول را براي بيمار و خانواده هاو فراهم كرد.

 


ادامه مطلب
|+| نوشته شده توسط فاطمه(یک تالاسمی) در دوشنبه 6 اسفند1386  |
 دسفوناک

                

desfonak

 

                  متن کامل بروشور راهنماي مصرف داروي دسفوناک

 

دسفوناك(ويال)

 پودر استريل ليوفيليزه جهت تهيه محلول تزريقي

براي تزريق عضلاني، وريدي، زير جلدي

 

موارد مصرف:

دفروكسامين يك عامل شلاته كننده فعال است كه به عنوان داروي كمكي در درمان مسموميت با آهن به كار برده مي شود. اين دارو همچنين براي تسريع دفع آهن مصرف مي شود. دفروكسامين از راه تزريق وريدي، عضلاني و يا داخل صفاقي براي كنترل تجمع آلومينيوم در استخوان، در مبتلايان به نارسايي كليه و در درمان مسموميت هاي عصبي و يا ناهنجاري هاي استخواني در بيماران تحت دياليز به كار برده مي شود.

 

موارد منع مصرف:

اين دارو در بيماري هاي شديد كليوي يا بي ادراري و در هموكروماتوز اوليه نبايد مصرف شود.

 

هشدارها:

 قبل از استفاده از دارو بايستي موارد زير را در نظر گرفت:

آلرژي:

اگر شما سابقه حساسيت يا واكنش خاصي نسبت به دفروكسامين داريد به اطلاع پزشك برسانيد. همچنين اگر حساسيت به ماده دارويي خاصي داريد به پزشك اطلاع دهيد.

بارداري:

گروهC، در انسان نقص جنيني با مورد خاصي گزارش نشده ولي در حيوانات نقص جنيني گزارش شده است. مصرف در بارداري تنها در صورت به خطر افتادن مادر مجاز مي باشد.

شير دهي:

دارو به مقدار كمي در شير ترشح مي شود، مصرف دارو تنها در صورت صلاحديد پزشك مجاز مي باشد.

بچه ها:

دفروكسامين براي درمان طولاني در بچه هاي زير سه سال با احتياط مصرف شود. تجويز همزمان با ويتامين C باعث افزايش توانايي اين دارو در دفع بيشتر آهن مي گردد  اگرچه احتمال سميت آهن نيز افزايش مي يابد. استفاده از اسيد اسكوربيك (ويتامينC) همراه با اين دارو باعث ايجاد صدمات جدي به بافتهاي بدن مي شود، بويژه در افراد مسن تر، از مصرف خودسرانه ويتامين Cبدون مشورت با پزشك خودداري كنيد.

بيماران با نارسايي كليه به عوارض ناشي از اين دارو حساسترند.

در انفوزيون وريدي سريع ممكن است علائمي مثل سرخي پوست، كهير، كاهش فشار و شوك بروز كند از اين رو بهتر است تزريق دفروكسامين بصورت عضلاني و يا تزريق آهسته زير جلدي يا انفوزيون وريدي صورت گيرد.

احتمال بروز آب مرواريد در بيماراني كه تحت درمان طولاني با دفروكسامين هستند وجود دارد.

مصرف اين دارو در كودكان زير سه سال منوط به دفع1mg/day  آهن مي باشد. راه تجويز وريدي فقط در بيماران مبتلا به كلاپس قلبي- عروقي مورد استفاده قرار گيرد و در اولين فرصت تجويز دارو به صورت داخل عضلاني ادامه يابد.

 

عوارض جانبي:

عوارض شايع:

 آبي رنگ بودن ناخنهاي انگشتان، لبها يا پوست، تاري ديد يا مشكلات بينايي، تشنج، مشكل در تنفس( خس خس سينه)، تنفس سريع، مشكلات شنوايي، درد و تورم در محل تزريق، قرمزي و التهاب پوست، راشهاي پوستي، كهير و خارش.

 

عوارض با شيوع كمتر:

 اسهال، اشكال در دفع ادرار، كرامپهاي شكمي و عضلاني، خونريزيهاي غير معمول و كبودي، مشكلات بينايي و شنوايي بيشتر در بيماران جواني كه مقادير زيادي از دارو را به مدت طولاني دريافت مي كنند، ديده مي شود. در مدت زمان مصرف اين دارو رنگ ادرار ممكن است تغيير كند. عوارض جانبي ديگري نيز ممكن است در زمان مصرف اين دارو بروز كند كه در صورت مشاهده به پزشك اطلاع دهيد. در محل تزريق گاهي خارش، درد و سفتي ايجاد مي گردد. در درمان دراز مدت ممكن است واكنش هاي آلرژيك شامل تورم روي پوست، خارش عمومي بدن، بثورات جلدي و واكنش هاي آنافيلاكتيك رخ دهد.

 

مقدار مصرف:

در مسموميت حاد با آهن:

در مسموميت با آهن در ابتدا مقدار يك گرم و سپس هر چهار ساعت 500 ميلي گرم ( تا دو بار) به صورت عضلاني تزريق مي شود. در صورت لزوم تجويز دارو به ميزان 500 ميلي گرم در 4-12 ساعت مبناي پاسخ باليني بيمار تجويز مي شود، دوز مصرفي از 6g/day نبايد افزايش يابد.

راه تجويز وريدي تنها در كلاپس قلبي- عروقي و بصورت انفوزيون آهسته تجويز مي شود. و مقدار اوليه تزريق داخل وريدي دارو يك گرم است كه با سرعت كمتر از 15mg/kg/h تجويز مي شود. در صورت ادامه راه تجويز وريدي بايستي از 125mg/h نبايستي تجاوز كند.

به سرعت تجويز IV را متوقف كرده و راه تجويز عضلاني را ادامه دهيد.

 

مسموميت مزمن با آهن:

راه عضلاني:

500 mg-1 g/day  در ابتدا 2 گرم به صورت وريدي داده شده كه سرعت تجويز نبايستي از 15mg/kg/h بيشتر باشد. دوز كلي روزانه در نبود انفوزيون نبايستي از 1 گرم تجاوز كند.

راه زير جلدي:

1-2 g/day(20-40 mg/kg/day) براي 8-24 ساعت بطور متناوب با پمپ انفوزيون كوچك تزريق مي شود.

حداكثر دوز مورد استفاده در بچه ها 6g/24 h مي باشد.

براي تزريق دارو بايستي در غلظت10% تهيه شود ( در تزريق عضلاني ممكن است به غلظتهاي بالاتري احتياج باشد). رنگ محلول حاصله از حل شدن پودر بيرنگ تا زرد كمرنگ  مي باشد. براي انفوزيون وريدي مي توان از سديم كلرايد 0.9% ، دكستروز 5%، دكستروز سالين، رينگر و رينگر لاكتات تزريقي استفاده كرد.

گرچه اين محلولها نبايد به عنوان حلال براي پودر خشك استفاده شوند. در تزريق وريدي آهسته مقدار تزريق نبايستي از 15 mg/kg/h بيشتر باشد.

براي درمان طولاني مدت بيماران مبتلا به اضافه بار آهن بهترين راه تجويز بصورت زيرجلدي بوسيله يك پمپ تزريق سبك وزن قابل حمل در طي يك دوره 8-12 ساعته براي مثال در طول شب انجام مي گيرد، بدين منظور

1- آب مقطر مخصوص تزريق را داخل سرنگ بكشيد.

2- لاستيك در پوش ويال را با الكل تميز و سپس محتواي سرنگ را به داخل ويال تزريق كنيد.

3- ويال را خوب تكان دهيد تا دارو حل شود.

4- داروي حل شده را داخل سرنگ بكشيد.

5- يك سر لوله رابط را به سرنگ و سر ديگر آن را به سوزن پروانه اي شكل وصل كنيد و بعد فضاي خالي لوله را با محلول داخل سرنگ پر كنيد.

6- سرنگ را داخل پمپ تزريق قرار دهيد.

7- براي تزريق دارو بايد سوزن پروانه اي شكل را زير پوست شكم، بازو يا ران قرار داد. بدين منظور ناحيه مورد نظر براي تزريق را با الكل تميز و با دست چيني در آن ناحيه از پوست ايجاد كنيد  و سپس سوزن را با دست ديگر تا بالهاي پروانه اي آن به داخل چين ايجاد شده فرو بريد. پس از فروكردن سوزن به داخل پوست، نوك آن بايد به راحتي زير پوست حركت كند. اگر به آزادي حركت نكند، نشان دهنده نزديكي بيش از حد سر سوزن به سطح پوست است. در اين صورت نقطه ديگري را براي تزريق انتخاب و با الكل تميز كنيد.

8- در نهايت سوزن را ثابت كرده و با چسب به پوست بچسبانيد.

9- بيماران معمولاً پمپ را به كمك يك كمربند يا آويز شانه حمل مي كنند.

اغلب بيماران ترجيح مي دهند كه از پمپ در طي شب استفاده كنند.

رنگ محلول حاصله از حل شدن پودر بيرنگ تا زرد كمرنگ مي باشد.

 

شرايط نگهداري:

از دسترس اطفال دور نگه داريد.

دور از گرما و نور مستقيم نگهداري كنيد.

در دماي كمتر از 25 درجه نگهداري كنيد.

 

اشكال دارويي:

For Injection (as Mesylate): 500 mg

 ساخت شركت داروسازي ElaiaPharm  فرانسه به سفارش شركت داروسازي روناك دارو

*** دارونامه رسمي ايران

USP DI, VOL II, 24TH EDITION page:589-590

Drug Facts and Comparisons, 58th edition, page:467-468

BNF 2006, 51st edition, page:471

Hand book of  Injectable drug 11th edition 2001 page:387

Medicine Compendium 2005, page:687-689

PDR 58 2004, page2243-2244

 

 

|+| نوشته شده توسط فاطمه(یک تالاسمی) در چهارشنبه 12 دی1386  |
 دفرازيروكس (اسورال)-->(اکسجید ایرانی!!!!!!!)

سلام دوستان!

 مطالب زير برگرفته از كتابچه راهنماي مصرف داروي اسورال ( همون داروي خوراكي آهن زدا كه توسط ايران توليد شده ) مي باشد كه توسط شركت داروسازي اسوه منتشر و در اختيار مصرف كننده قرار گرفته.

لازمه اين خبر رو بهتون بدم كه از شنبه مورخ 20 /8/86  مصرف اين دارو به صورت آزمايشي براي صد نفر از بيماران تالاسمي 5-15 سال مركز درماني بوعلي سيناي ساري آغاز شد.

در ضمن نوشتن اين مطالب دليل بر تاييد و يا تبليغ اين دارو از جانب ما نيست، فقط خواستيم اطلاعات جديد و بروز رو در اختيار دوستان عزيز تالاسمي و دوستداران تالاسمي قرار بديم!

از اونجايي كه مصرف اين دارو هيچ تجربه باليني در ايران نداره و در ضمن ايران بصورت مستقل اين دارو رو از روي فرمول داروي خارجي اكس جيد ساخته ، مصرف يا عدم مصرف اون هنوز براي همه ي ما جاي سوال داره چون هنوز هيچ آينده اي رو نميشه براي سرنوشت اين دارو و اولين مصرف كنندگان آن پيشبيني كرد!!!!!!!

خودتون قضاوت كنيد!

 

دفرازيروكس (اسورال) :

داروي جديد آهن زداي خوراكي است و در بيماران تالاسمي ماژور كه خون دريافت مي كنند، بر اساس صلاحديد پزشك متخصص خون به بيماران تالاسمي  داده ميشود.

اسورال جهت از بين بردن آهن اضافه كه از طريق تزريق خون در افراد مبتلا به آنمي ايجاد مي شود ، به كار ميرود. اسورال در بزرگسالان ، كودكان بالاي 6 سال و نيز كودكان بين 2-5 سال كه درمان آنها با دسفرال به اندازه كافي و موثر نيست ، مصرف ميشود.

اين دارو در ايران توسط شركت داروسازي اسوه ساخته شده و بعنوان اولين داروي آهن زداي يكبار در روز ميباشد. و هيچگونه تجربه ي باليني در ايران در مورد اين دارو انجام نگرفته است.

 

مشخصات دارو :

بصورت قرص هاي گرد و سفيد رنگ ميباشند  با دوزهاي متفاوت : 125 ، 250 ، 500  ميلي گرمي.

 در تركيب آن لاكتوز ( قند شير ) وجود دارد.

  

طريقه مصرف :

1-    دارو را فقط بر اساس تجويز پزشك با همان ميزان و مدت مصرف داده شده استفاده نماييد.

2-    با معده خالي و نيم ساعت قبل از غذا بايد خورده شود.

3-    يكبار در روز و بهتر است هميشه در همان ساعت از روز خورده شود.

4-    قرص نبايد جويده ، خرد و له شود و يا نبايد آنرا بطور كامل بلعيد.

5-    قرص ها را بايد در يك فنجان آب ، آب پرتقال و يا اب سيب حل كرده و بعد آنرا ميل نماييد.

6-    ليوان و قاشقي را كه براي دارو مصرف ميكنيد نبايد فلزي باشد.

 

عوارض جانبي اسورال :

اسورال هم مانند ساير داروها مي تواند باعث بروز عوارض جانبي شود اگر چه همه عوارض در يك فرد بروز نميكند . بيشتر اين عوارض خفيف تا متوسط بوده و معمولا در طي چند روز يا كمتر از چند هفته برطرف ميشوند:

1-    عوارض گوارشي از جمله تهوع ، استفراغ ، اسهال ، درد شكم، نفخ ، يبوست و سوئ هاضمه .

2-    راش

3-    سردرد

 

عوارض جانبي ديگر كه شيوع كمتري دارد :

گيجي ، تب ، نفس ، تورم در بازوها يا پاها ، اضطراب، تغييرات در رنگ پوست ، مشكلات خواب ، خستگي، از دست دادن شنوايي و يا تغييرات بينايي!!

 

تذكر :

 در دوران بارداري و شيردهي مصرف آن توصيه نمي شود.

 

 

|+| نوشته شده توسط فاطمه(یک تالاسمی) در شنبه 10 آذر1386  |
 اسورال (OSVERAL )

 

 

اسورال (OSVERAL )

نام ژنريك : دفراسيروكس

نام تجاري : اسورال

 

مكانيسم اثر : اسورال داروي شلات كننده انتخابي اتم آهن سه ظرفيتي مي­باشد. در واقع يك ليگاند سه ظرفيتي با تمايل بسيار بالا به اتم آهن مي­باشد كه به نسبت 2 به 1 به آهن متصل مي­شود.

 

فارماكوكينتيك :

زمان لازم براي رسيدن به حداكثر غلظت پلاسمايي : 5/1 تا 4 ساعت

فراهمي زيستي براي سوسپانسيون خوراكي در مقايسه با دوز وريدي : 70%

ميزان اتصال به پروتئين­هاي پلاسما : 99%

متابوليسم دارو : اصلي­ترين راه متابوليسم دارو به روش گلوكورونيداسيون مي­باشد.

حذف : عمده­ترين راه دفع دارو از طريق مدفوع مي­باشد (84 %) و قسمت كمي از دارو از طريق كليه دفع مي­شود. (8%)

 

موارد مصرف :

·    درمان تجمـع مزمن آهن در بيمـاران تالاسمي بتا ماژور بالاي 6 سال كه  به طور مكـرر خون دريـافت مي­كنند. ( كسانيكه در ماه بيشتر از7ml/kg خون تزريق مي كنند .)

·      درمان تجمع مزمن آهن در بيماراني كه خون دريافت مي­كنند و دفروكسامين در آنها منع مصرف دارد :

¹           در بيماران كم خوني ديگر غير از بتا تالاسمي ماژور

¹           در بيماران  2 تا 5 ساله

¹       در بيماران بتا تالاسمي ماژور كه به طور غيرمكرر خون دريافت مي­كنند ( بيماراني كه در ماه كمتر از 7ml/kg خون دريافت مي كنند )

 

تجويز: 

توصيه مي­شود تجويز دارو در بيماراني كه مداركي دال بر تجمع مزمن آهن دارند انجام گردد. به عنوان مثال تزريق خون در حدود ml/kg 100 در ماه ( تزريق 20 واحد براي يك بيمار 40 كيلوگرمي ) و يا  فريتين سرم به طور دايم بيشتر از 1000 mcg/L باشد.

 

دوز شروع :

دوز پيشنهادي براي شروع اثر دارو روزانه  20mg بر اساس كيلوگرم وزن بدن است.

 

دوز نگهدارنده :

توصيه مي­شود در بيماراني كه اسورال دريافت مي­كنند، سطح فريتين سرم به صورت ماهيانه يك بار مورد سنجش قرار گيرد و بعد از تنظيم دوز دارو، بر اساس روند كاهش غلظت فريتين سرم، هر سه تا شش ماه يك بار انجام گيرد. تنظيم دوز بر اساس ميزان پاسخ بيمار به كاهش ميزان آهن تجمع يافته انجام مي­شود كه به صورت افزايش 5 تا 10 ميلي گرم بر اساس وزن بدن انجام مي­­گيرد. مصرف دوزهاي بالاي mg/kg 30 توصيه نمي­شود.­ در صورتيكه ميزان فريتين سرم به كمتر از mcg/L 500 كاهش يافت، از ادامه مصرف دارو صرفنظر شود.

 

طريقه آماده سازي دارو :

قرص اسورال بايد با معده خالي و حداقل نيم ساعت قبل از غذا روزانه يك بار و ترجيحا" در يك ساعت مشخص در طول شبانه روز مورد استفاده قرار گيرد. قرص را در يك ليوان آب، آب سيب و يا آب پرتقال ( 100 تا 200 ميلي ليتر ) انداخته و تا زمانيكه يك سوسپانسيون بدست آيد آن را هم بزنيد.

 

بارداري :

مطالعات باليني زيادي بر روي دفراسيروكس انجام نشده است. بهتر است در دوران بارداري مگر در موارد ضروري مورد استفاده قرار نگيرد.

 

شيردهي :

ترشح دفراسيروكس در شير مشخص نمي­باشد و بهتر است با احتياط در اين دوران مورد استفاده قرار گيرد.

 

موارد منع مصرف :

·      افزايش حساسيت به ماده مؤثره و يا هر يك از مواد جانبي موجود در دارو

·      مصرف همزمان با ديگر داروهاي شلات كننده آهن

·       كليرانس كراتينين كمتر از  60ml/min

 

هشدار :

.      در بيماران داراي نقص عملكرد كليه :

در مورد مصرف اسورال در اين بيماران مطالعه كافي انجام نشده است. در بيماراني كه داراي كليرانس كراتينين كمتر از  60ml/min دارند منع مصرف دارد.

·      در بيماران داراي نقص عملكرد كبدي :

در مورد مصرف اسورال در اين بيماران مطالعه كافي انجام نشده است بنابرين مصرف دفراسيروكس در اين بيماران بايد با احتياط صورت گيرد. عملكرد كبد در تمام بيماراني كه داروي دفراسيروكس را دريافت مي­كنند بايد ماهيانه يك بار مورد ارزيابي قرار گيرد.

 

تداخلات :

·    مصرف همزمان اسورال با آنتي اسيدهاي حاوي آلومينيوم به طور رسمي مورد مطالعه قرار نگرفته است. اگرچه دفراسيروكس تمايل كمتري به آلومينيوم در مقايسه با آهن دارد ولي با اين حال مصرف همزمان آنها توصيه نمي­شود.

·      فراهمي زيستي اسورال با غذا به صورت متغير افزايش مي­يابد.

·    متابوليسم دفراسيروكس با كمك آنزيم­هاي UGT انجام مي­گيرد. با اين حال، غلظت پلاسمايي اين دارو با القاء كننده­هاي قوي UGT مانند ريفامپيسين، فنوباربيتال و يا فني توئين كاهش نمي­يابد.

 

عوارض جانبي :

سردرد، اسهال، يبوست، تهوع، دردهاي شكمي، نفخ، افزايش ترانس آمينازهاي كبدي، راش پوستي، افزايش كراتينين خون، وجود پروتئين در ادرار.

 

اشكال دارويي :

اسورال به صورت قرصهاي بازشونده 125، 250 و 500 ميلي گرمي به منظور تهيه سوسپانسيون در بسته­هاي 84 عددي قابل تهيه است.

 

به نقل از سایت شرکت داروسازی اسوه(سهامی عام) تولید کننده داروی مذکور در ایران

لینک مطلب:

http://www.osvahpharma.com/f-pro.php?ids=69   

|+| نوشته شده توسط فاطمه(یک تالاسمی) در جمعه 9 آذر1386  |
 
 
بالا