( توصیه ی مهم برای وبلاگ نویسان به ویژه دوستان تالاسمی : لطفا این پست رو توی وبلاگهاتون لینک کنید !!!! قابل توجه همه ی دوستان مهربانی که به وبلاگ های تالاسمی لطف دارند.)
اهداف همایش :
۱- بررسی وضعیت سلامت جسمی و روانی افراد تالاسمی
2- بررسی میزان بیکاری و اشتغال در بین افراد تالاسمی
3- شناسایی فرصتها و چالشهای فرا روی جوانان تالاسمی برای ورود به عرصه بازارکار
4- تحلیل پیامدها و آسیب شناسی در بین جوانان تالاسمی
5- ارایه راهکار علمی و عملی به منظور افزایش مشارکت اجتماعی و اقتصادی افراد تالاسمی در جامعه
6- معرفی پتانسیل ها و ظرفیتهای اجتماعی – اقتصادی افراد تالاسمی
7- جلب مشارکت و ترغیب محققان و اندیشمندان به انجام پژوهش و اشاعه تحقیقات و یافته های علمی در مورد افراد تالاسمی
8- تغییر نگرش جامعه و مسئولین در مورد افراد تالاسمی
محورهای موضوعی همایش:
محورهای اجتماعی :
- کارآفرینی و تالاسمی
- حمایت اجتماعی و تالاسمی
- بیکاری و پیامدهای آن درافراد تالاسمی
- تکنولوژی نوین و اشتغال جوانان تالاسمی
- زمینه ها و حوزه های اشتغال جوانان تالاسمی
- نگرش جامعه نسبت به تالاسمی و بیماری تالاسمی
- نقش دستگاههای حمایتی در اشتغال افراد تالاسمی
- نقش خانواده و روابط خان.ادگی در اشتغال افراد تالاسمی
- زمینه ها و بستر های مشارکت اجتماعی و اقتصادی افراد تالاسمی
- نقش رسانه های جمعی در تغییر نگرش جامعه نسبت به افراد تالاسمی
- اشتغال و تاثیر آن بر روابط اجتماعی و شبکه های اجتماعی افراد تالاسمی
محورهای سلامت :
· درمان های جدید در بیماری تالاسمی
· ژنتیک و تالاسمی
· عوارض قلبی در افراد تالاسمی
· عوارض غددی در افراد تالاسمی
· ترانسفوزیون و عوارض ناشی از آن در افراد تالاسمی
· اعتماد به نفس ، خودباوری و افسردگی در افراد تالاسمی
*****
زمان ارسال چکیده مقالات : 30 آذر 1387
زمان برگزاری : 16 و 17 اردیبهشت 1388
محل برگزاری همایش : استان مازندران - ساری – جاده خزر آباد - استراحتگاه ساحلی وزارت کشور
آدرس دبیرخانه همایش : استان مازندران – قائمشهر- خیابان شهید مسعود دهقان – بعد از اداره بازرگانی – دفتر موسسه آموزشی تحقیقاتی جوانان تالاسمی
تلفکس : 2233392-0123
صندوق پستی : 561-47615
آدرس سایت : www.yith.ir
پست الکترونیک : thalassemia@yith.ir
+ نوشته شده در شنبه 9 آذر1387ساعت 16:39 توسط فاطمه(یک تالاسمی)
|
به گزارش خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا) منطقه زنجان ، چهارمين دوره مسابقات بيماران تالاسمي قهرماني بانوان كشور با حضور ۱۶۰ نفر در قالب۲۴ تيم به ميزباني زنجان برگزار شد.
در اين رقابتها كه در ۴ رشته پينگپنگ ، دارت ، تيراندازي با تفنگ و شطرنج به انجام رسيد ، تيم بانوان بوشهر بر سكوي قهرماني ايستاد ، مازندران عنوان نايب قهرماني را به دست آورد و كرمان به مقام سوم رسيد.
در مجموع نتايج انفرادي كه در دو گروه سني برگزار گرديد ، سيده فاطمه ميرباقري و فاطمه رشيدي در شطرنج ، صديقه عبديپور و معصومه رنجبري در تيراندازي با تفنگ ، زهرا اوليايي و سيده فاطمه طبري در دارت و طاهره غفاري به همراه رويا سادات نقيبي در رشته پينگپنگ عناوين نخست را از آن خود كردند.
شایان ذکر است که مقام های دوم و سوم در هر رشته نیز اعلام و مدال و حکم قهرمانی به آنان تقدیم شد.
+ نوشته شده در شنبه 26 مرداد1387ساعت 11:58 توسط فاطمه(یک تالاسمی)
|
داروي خوراكي «اسورال
Osveral» جديد ترين داروي توليد ايران براي تسهيل دفع آهن در بيماران تالاسمي هم اكنون در بازار دارويي كشور با قيمت حداكثر 3 هزار تومان(30 هزار ريال) به فروش مي رسد.
توليد كننده «اسورال» در كشور با اعلام اين خبر، اطلاعات نادرست منتشر شده توسط برخي نشريات درباره قيمت اين دارو را رد كرد.
اين گزارش تاكيد مي كند، هر چند آزمايشات تخصصي در داخل كشور و مجامع علمي خارج از كشور مويد تشابه كامل كيفي داروي اسورال با داروي مشابه خارجي است، اما داروي اسورال با قيمت حدود يك دهم قيمت داروي خارجي، در اختيار بيماران قرار مي گيرد.
قرص اسورال در 3 اندازه 125، 250، 500 ميلي گرمي به ترتيب به قيمت 7500، 15000، 30000 ريال در بازار داروي كشور عرضه مي شود.
اين دارو به شكل خوراكي و يك بار در روز قابل مصرف است و جايگزين مناسبي براي داروي تزريقي دسفرال مي باشد.ساخت ماده موثر و توليد داروي «دفراسيروكس» با نام اختصاصي اسورال Osveral پس از سه سال فعاليت محققان ايراني در مراكز دانشگاهي و تاييد مراكز علمي داخل و خارجي كشور و همچنين وزارت بهداشت كشورمان، توسط شركت داروسازي اسوه به توليد انبوه و صنعتي رسيد و براي درمان بيماران تالاسمي كه هر روز با درد و رنج تزريق دسفرال روبه رو بودند، در اختيار وزارت بهداشت و درمان قرار گرفته است.
منبع:
روزنامه دنياي اقتصاد3/4/ < شماره 1552 <87صفحه29 (جامعه)
لينك خبر: http://www.magiran.com/npview.asp?ID=1643945
مطلب فوق رو براي اطلاع بيشتر از وضعيت و نحوه توزيع اين دارو در كشور براي شما گذاشتم.
قضاوت باقي قضايا رو به عهده خودتون مي زارم... !
اينكه آيا اين دارو از كيفيت و اطمينان كافي برخوردار هست يا نه؟!
و اينكه آيا واقعاً اين قيمت منصفانست؟؟ و يك فرد تالاسمي توانايي پرداختش رو داره ؟!
در هر صورت اميدواريم هر اتفاقي كه ميفته اتفاق خوبي باشه براي جامعه تالاسمي و مايه رفاه و آرامش اين دوستان، كساني كه تموم عمرشون رو با رنج هاي مختلف سپري مي كنند...
و در چند جمله حرف اصلي اين جامعه مظلوم به مسئولين امر:
مسئولين محترم! تالاسمي به اندازه كافي مشكلات مختلف اعم از جسمي و روحي داره تورو خدا ديگه نزاريد مشكلات ديگه مثل نگراني از ورود داروهاي جديد و ناشناخته و همچنين مشكلات مالي و دغدغه تأمين دارو كمرشو بيش از اين بشكنه و خردش كنه!!!
+ نوشته شده در شنبه 15 تیر1387ساعت 17:40 توسط فاطمه(یک تالاسمی)
|
قويترين مردان جهان هم شيوه كنوني درمان تالاسمي را تاب نميآورند!
رييس انجمن حمايت از بيماران تالاسمي استان تهران با اعلام اين كه حدود 80 درصد بيماران تالاسمي در طول درمان به امراض ديگري مانند پوكي استخوان، از دست دادن شنوايي و بيماري هاي قلبي و كليوي دچار ميشوند، اظهار كرد: خاص بودن براي بيماران تالاسمي كافي نيست و اين گروه در ميان بيماران خاص نيز خاص هستند.
عبدي افزود: اگر وضعيت، نحوه و زمان درمان بيماران تالاسمي بيشتر مورد توجه قرار گيرد، مشخص ميشود كه آنها نه تنها خاص بلكه بيماراني ويژه هستند.
وي خاطرنشان كرد: بيماران تالاسمي با بيماري متولد شده، از بدو تولد تحت درمان قرار ميگيرند، حال آنكه ساير بيماران خاص در طول زندگي به بيماري مبتلا ميشوند.
رييس انجمن حمايت از بيماران تالاسمي استان تهران با بيان اينكه بيماران تالاسمي در تمام مراحل زندگي با مشكلات فراواني به ويژه دراشتغال و پرداخت هزينههاي درماني مواجهاند، اظهار كرد: اين بيماران به غير از تزريق خون و تزريق دسفرال هزينههاي درماني ديگر را خود پرداخت ميكنند.
وي به الزام تزريق دسفرال به صورت هر روزه و به مدت 7 تا 8 ساعت اشاره كرد و گفت: قويترين مردان جهان هم نميتوانند اين شرايط را به مدت طولاني تحمل كنند.
عبدي با ابراز نارضايتي از روش درماني بيماران تالاسمي و با اشاره به اينكه درمان اين بيماران از طريق تزريق خون و تزريق دسفرال انجام ميگيرد، تاكيد كرد: در حال حاضر از يك سو خون به بيماران تزريق ميشود و از سويي ديگر، دسفرال كه براي دفع آهن اضافي در بدن بيمار است، كمتر از ميزان نياز بيمار توزيع شده كه اين امر در درمان بيماران مشكلات اساسي ايجاد ميكند.
رييس انجمن حمايت از بيماران تالاسمي استان تهران با اشاره به اين كه دسفرال به طور سهميهيي بين بيماران توزيع ميشود، گفت: سهميه دسفرال بيماران در بسياري از موارد بسيار كمتر از ميزان مورد نياز آنها است.
وي افزود: حتي ديده ميشود، پزشكان نيز گاهي كمتر از نياز بيمار اين دارو را تجويز ميكنند كه اين مساله بسيار تعجب برانگيز است.
عبدي با بيان اينكه متخصصان كشور توانايي بهبود وضعيت درماني اين بيماران را دارند، تاكيد كرد: اين بي ساماني در درمان بيماران تالاسمي، شايسته متخصصان كشور نيست.
گفتني است، در حال حاضر يك هزار و 800 بيمار تالاسمي در استان تهران وجود دارند كه در 20 مركز درماني تحت درمان قرار ميگيرند.
+ نوشته شده در شنبه 20 بهمن1386ساعت 18:12 توسط فاطمه(یک تالاسمی)
|
نياز به اطلاع رساني قبل از ورود يك داروي جديد به بازار دارو
قبل از ورود يك داروي جايگزين به بازار دارو نياز به اطلاع رساني كامل از سوي پزشكان و مراكز درماني است.
عزيز پور مدير امور مالي انجمن تالاسمي ايران در گفتگو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران افزود: مدتي است كه داروخانه ۱۳ آبان داروي جديدي از يك شركت فرانسوي را جايگزين داروي دسفرال تزريقي كرده است و با توجه به پايان قرارداد با شركت دسفرال شركت جديد داروي دسفوناك را وارد مي كند.
وي با بيان اين مطلب كه تا به حال عوارضي از اين دارو گزارش نشده است گفت:در مجموع شايد هيچ تفاوتي در اين دو دارو وجودنداشته باشد اما بيماران تالاسمي با يك شوك رو به رو شده اند و قبل از اين نوع تغييرات نياز به اطلاع رساني از طريق مراكز درماني و پزشكان و وزارت بهداشت است تا از ترس بيماران در روبرو شدن با يك داروي جديد كاسته شود.
+ نوشته شده در سه شنبه 18 دی1386ساعت 14:16 توسط فاطمه(یک تالاسمی)
|
مدیر کل اداره غذا و داروی وزارت بهداشت در گفتگو با حیات خبر داد:
عرضه داروی خوراکی تالاسمی در کشور در هفته دوم شهریور ماه
مدیرکل اداره غذا و داروی وزارت بهداشت گفت: داروی خوراکی بیماران تالاسمی با 2 میلیارد تومان یارانه هفته دوم شهریور ماه در بازار عرضه می شود.
دکتر محمدرضا فاضلی در گفت و گو با خبرنگار اجتماعی حیات افزود: این دارو قبل از ثبت داروی خارجی در ایران ثبت شده و با اختصاص این میزان یارانه از سوی دولت، 80 درصد قیمت تمام شده این دارو از سوی دولت پرداخت می شود.
وی ادامه داد: بخشی از داروی خوراکی تالاسمی تولید و به شرکت پخش کننده برای توزیع، تحویل داده شده است.
فاضلی اظهار داشت: با توجه به توافقات انجام شده با انجمن تالاسمی ایران این دارو در ابتدا برای مصرف بیماران جوان توزیع می شود چرا که احتمال می رود مصرف این دارو برای بیماران مسن تر که دارای مشکلات کلیوی هستند اثرات مطلوبی نداشته باشد.
فاضلی افزود: داروی خوراکی بیماران تالاسمی تحت پوشش بیمه قرار دارد.
آمارها نشان می دهد که حدود 18 هزار بیمار تالاسمی ماژور در کشور نیازمند این دارو هستند.
لینک خبر:
http://www.hayat.ir/?lang=fa&page=showbody_news&row_id=44603
+ نوشته شده در شنبه 10 شهریور1386ساعت 20:37 توسط فاطمه(یک تالاسمی)
|
داروي خوراكي دفراسيروكس، جديدترين دارو براي تسهيل دفع آهن در بيماران تالاسمي است.
محققان دانشگاه علوم پزشكي تهران و شركت داروسازي اسوه در سميناري علمي كه با حضور معاونت غذا و دارو، رياست سازمان انتقال خون، رياست دانشكده داروسازي دانشگاه علوم پزشكي تهران و پزشكان متخصص هماتولوژي در بيمارستان ميلاد برگزار گرديد، تحقيقات انجام شده براي توليد اين دارو و كنترلهاي كيفي صورت گرفته را به اطلاع حاضران رساندند.
پروژه توليد اين دارو از سال 1383 در مركز رشد دانشكده داروسازي دانشگاه علوم پزشكي تهران تعريف و ماده اوليه آن توسط محققين شركت «پژوهش دارو آريا»، يكي از واحدهاي فناوري مستقر در مركز رشد واحدهاي فناوري فرآوردههاي دارويي دانشگاه علوم پزشكي تهران توليد شد.
داروي «اسورال» توليد شده بر اساس آزمايشات انجام شده در دانشگاه علوم پزشكي تهران، شركت داروسازي اسوه و آزمايشگاههاي كنترل وزارت بهداشت از هر نظر مشابه دفراسيروكس توليدي شرکت نواريتس سوئيس بوده و قابل جايگزيني ميباشد. همچنین آزمايشات خلوص ماده اوليه، برون تني و درون تني داروي آماده مصرف، مويد كيفيت بالاي فرآوردههاي توليدي در ايران است.
گفتني است عمليات فرمولاسيون داروی اسورال در شركت داروسازي اسوه به انجام رسيده و در دسترس بيماران قرار ميگيرد.
لازم به ذكر است داروی دسفرال بايد حداقل هفتهاي پنج بار، به صورت زير جلدي و به وسيله پمپ مخصوص به مدت 6-4 ساعت تزريق گردد که با توليد داروی اسورال حدود 25 هزار بيمار تالاسمي در کشور امكان مصرف داروي خوراكي را خواهند داشت.
لینک مطلب :
http://medicine.tums.ac.ir/fa/ShowNews.aspx?lt=7&li=177&id=2821
+ نوشته شده در دوشنبه 15 مرداد1386ساعت 21:20 توسط فاطمه(یک تالاسمی)
|
