قبل از هر چیز جا داره که 18 اردیبهشت رو به جامعۀ عزیز و پر صلابت تالاسمی تبریگ بگم و امیدوارم که همیشه و در کنار هم شاد و سرزنده و پیروز باشند و مثل همیشه ثابت کنند که می توانند و این توانایی را به همگان نشان خواهند داد.
زیرا خواستن توانستن است و شعار همیشگی ما که:
* می مانیم چون می خواهیم *
بنده به مناسبت این روز دل نوشته هایی رو آماده کردم که تقدیم می کنم.
باشد که بشنوند آنان که باید بشنوند...
به نام خالق مهر
روزگاري بود كه مشكلات يك تالاسمي به مسائل درماني اعم از عدم تشخيص مناسب ناشي از پايين بودن سطح علمي جامعه ،كمبود دارو و وسائل مصرفي مورد نياز ختم مي شد كه اين مشكلات به نوبة خود زمينه ساز مشكلات ديگري نيز بود.
مشكلاتي كه هرگز از ذهن افراد تالاسمي و خانواده هاي عزيزشان پاك نخواهد شد. از نبود پمپ دسفرال و تزريق هاي زجر آور عضلاني گرفته تا پيمودن مسافت هاي طولاني و ساعت ها انتظار براي تهيه خون...
تالاسمي همه اين را تحمل و پشت سر گذاشته است و امروزه در اين جامعه به زندگي خويش ادامه مي دهد و همواره مي كوشد و مي جنگد...
آري جنگ!... جنگي بس عظيم و پر مخاطره... اما حتي اين جنگ ها هم او را از پاي در نياورده و نخواهد آورد...
شايد انسان ها گمان مي كنند كه مشكلات و ضعف جسماني مي تواند براحتي آدمی را از پاي در آورده و آنان را به موجوداتي منزوي و ناكارآمد تبديل كند... اما اشتباه اصلي اينجاست... اين مشكلات نه تنها تالاسمي را از پاي در نياورده بلكه او را به كوهي استوار و همچون پولادي آب ديده و مقاوم تبديل كرده كه در برابر آماج مداوم مشكلات كه همچون پتكي سنگين بر سر او كوفته مي شود تاب آورده و هيچ رخنه اي بر پيكرة استوار او ايجاد نمي شود.
براستي بايد باور كرد كه تحمل رنج ها و مرارت هاي مداوم و جدال با آنها از انسان موجودي مقاوم و ارزشمند مي سازد و باعث مي شود تا او با كوله باري از تجربه و دانش حتي از ساير همسالان و اطرافيانش نيز برتر و موفق تر باشد.
تالاسمي امروز ديگر چندان مثل گذشته دغدغه اش تنها مشكلات درماني و دارو و مسائلي كه صرفاً به اين حيطه خلاصه مي شود نيست... علاوه بر اينها امروزه او دردي مضاعف دارد... دردي كه سر منشأش جامعه و افراد آنند... دردي كه تحملش از تمامي سختي هايي كه او در روزگاران گذشته پشت سر نهاده نيز سخت تر و سنگين تر است و متأسفانه شايد به آساني نيز حل نشود!
جامعة تالاسمي اكنون جامعه اي جوان و پربار است... جامعه اي كه توانمند است و اين توانمندي را بارها و بارها به همگان اثبات كرده... توانمندي هايي كه شايد باورش براي ديگران چندان آسان نباشد... اما هرچه هست حقيقتيست انكار ناپذير!
اما مشكل اينجاست كه باور اين امر در جامعة امروزه چندان ميسر نيست و شايسته سالاري و توجه به كارآمدي افراد جاي خود را به ظاهر گرايي و افكار نادرست ديگر داده است...
افكاري كه باعث شده است امروزه تالاسمي براي ادامة حيات اجتماعي و زندگي روزمرة خود با مشكلات بسياري مواجه گردد.
مشكلاتي كه مهمترين آنها عدم داشتن شغل و كاري مناسب و ازدواج مي باشد.
چرا يك تالاسمي با مراجعه به نهادها و ادارات مختلف براي پيدا كردن شغلي مناسب بجاي اينكه از حمايت آنها برخوردار شود با برخوردي زشت و تأسف بار مواجه مي گردد؟ چرا بجاي اينكه او را كه با تمامي مشكلات و موانعي كه در زندگي داشته است به اينجا رسيده و داراي تحصيلات و شخصيتي قابل ستايش بوده، حمايت و تشويق كنند، طردش مي كنند و با بهانه هاي مختلف سعي در دست به سر كردنش مي نمايند؟
چرا وقتي يك جوان تالاسمي مانند ساير جوان ها به سني مي رسد كه بايد ازدواج كند و تشكيل خانواده بدهد، از اين امر ملزوم محروم گشته و با تنش هاي فراواني روبه رو مي گردد؟ حتي گهگاه مي بينيم دو جوان كه يكي از آنها تالاسمي بوده به يكديگر علاقمند مي گردند و قصد ازدواج دارند اما وقتي خانواده ها مي فهمند كه فرزندشان به يك فرد تالاسمي علاقمند شده است به شدت مخالف كرده و بسيار خصمانه برخورد مي كنند و متأسفانه مانع اين امر گشته و فرزندشان را منصرف مي سازند؟
مگر براي داشتن يك شغل اداري و فعاليت در آن چيزي به جز نيروي تفكر و عقل و داشتن تحصيلات و علم مناسب و بلوغ اجتماعي و فرهنگي لازم است؟ آيا يك تالاسمي اين شرايط را ندارد؟ مگر قرار است كارمند يك اداره وزنه هاي 500 كيلويي را جابه جا كند كه ضعف جسماني را بهانه نموده و تالاسمي را از داشتن شغل محروم مي كنند و مي گويند كه از عهده اش بر نمي آيد؟
و يا در مسأله ازدواج... براستي معيارهاي اصليِ داشتنِ آمادگي لازم براي ازدواج چيست؟
آيا بلوغ فكري، جسمي و اجتماعي و همچنين تعهد، مسئوليت پذيري و استقلال لازم براي اداره يك زندگي مهمترين مسائل و معيارها براي ازدواج نيست؟ آيا تالاسمي شرايط فوق را ندارد؟
چرا دارد!... او نيز مانند انسان هاي ديگر و چه بسا بیشتر معيارها و راندمان هاي اصلي براي داشتن شغلي مناسب و ازدواج را دارد. او نيز مي تواند ... فقط كافيست تا باور كنيم و قبول داشته باشيم...
حال بدانيد كه درد جامعة تالاسمي امروزه اينهاست نه فقط درد دارو و درمان كه آن نيز جاي خود دارد و بماند كه تالاسمي چه ها مي كشد!
اكنون مي خواهم بدانم كه آيا تالاسمي مانند ديگران حق زندگي ندارد؟ آيا او همانند سايرين مخلوق پروردگاري مهربان نيست؟ آيا او حق ندارد به آرزوها و خواسته هايش برسد؟ آيا او عضوي از اين جامعه نيست؟ آيا او احساس ندارد؟ و در يك كلمه آيا او انسان نيست؟؟!
بياييد نوعي ديگر بنگريم، بياييد از امروز تالاسمي را قبول داشته باشيم، او را بفهميم..، دركش كنيم..، نيازها و خواسته هايش را ببينيم.. و حتي اگر اينگونه نمي توانيم باشيم لااقل عذابش ندهيم... اگر نمي توانيم كمكش كنيم دردش را نيز افزون نكنيم و در بياني ساده:
اگر باري از دوش يك نارون كم نكرديم دو چندان نسازيم دلتـنــگـي توسـكا را
به نام تنها مرهم دلهای دردمند 
