* تالاسمی *

همایش سراسری تالاسمی : فرصتها و چالشها

thala-r — Sat, 29 Nov 2008 13:08:18 GMT

( توصیه ی مهم برای وبلاگ نویسان به ویژه دوستان تالاسمی : لطفا این پست رو توی وبلاگهاتون لینک کنید !!!! قابل توجه همه ی دوستان مهربانی که به وبلاگ های تالاسمی لطف دارند.)

اهداف همایش :

۱- بررسی وضعیت سلامت جسمی و روانی افراد تالاسمی

2- بررسی میزان بیکاری و اشتغال در بین افراد تالاسمی

3- شناسایی فرصتها و چالشهای فرا روی جوانان تالاسمی برای ورود به عرصه بازارکار

4- تحلیل پیامدها و آسیب شناسی در بین جوانان تالاسمی

5- ارایه راهکار علمی و عملی به منظور افزایش مشارکت اجتماعی و اقتصادی افراد تالاسمی در جامعه

6- معرفی پتانسیل ها و ظرفیتهای اجتماعی – اقتصادی افراد تالاسمی

7- جلب مشارکت و ترغیب محققان و اندیشمندان به انجام پژوهش و اشاعه تحقیقات و یافته های علمی در مورد افراد تالاسمی

8- تغییر نگرش جامعه و مسئولین در مورد افراد تالاسمی

محورهای موضوعی همایش:

محورهای اجتماعی :

کارآفرینی و تالاسمی
حمایت اجتماعی و تالاسمی
بیکاری و پیامدهای آن درافراد تالاسمی
تکنولوژی نوین و اشتغال جوانان تالاسمی
زمینه ها و حوزه های اشتغال جوانان تالاسمی
نگرش جامعه نسبت به تالاسمی و بیماری تالاسمی
نقش دستگاههای حمایتی در اشتغال افراد تالاسمی
نقش خانواده و روابط خان.ادگی در اشتغال افراد تالاسمی
زمینه ها و بستر های مشارکت اجتماعی و اقتصادی افراد تالاسمی
نقش رسانه های جمعی در تغییر نگرش جامعه نسبت به افراد تالاسمی
اشتغال و تاثیر آن بر روابط اجتماعی و شبکه های اجتماعی افراد تالاسمی

محورهای سلامت :

· درمان های جدید در بیماری تالاسمی

· ژنتیک و تالاسمی

· عوارض قلبی در افراد تالاسمی

· عوارض غددی در افراد تالاسمی

· ترانسفوزیون و عوارض ناشی از آن در افراد تالاسمی

· اعتماد به نفس ، خودباوری و افسردگی در افراد تالاسمی

*****

زمان ارسال چکیده مقالات : 30 آذر 1387

زمان برگزاری : 16 و 17 اردیبهشت 1388

محل برگزاری همایش : استان مازندران - ساری – جاده خزر آباد - استراحتگاه ساحلی وزارت کشور

آدرس دبیرخانه همایش : استان مازندران – قائمشهر- خیابان شهید مسعود دهقان – بعد از اداره بازرگانی – دفتر موسسه آموزشی تحقیقاتی جوانان تالاسمی

تلفکس : 2233392-0123

صندوق پستی : 561-47615

آدرس سایت : www.yith.ir

پست الکترونیک : thalassemia@yith.ir

معضلی به نام ازدواج تالاسمی...

thala-r — Sat, 20 Sep 2008 13:09:18 GMT

معضلی به نام ازدواج تالاسمی فقط در جامعه ما معنا دارد.این که افراد تالاسمی در کشورهای دیگر به راحتی از سوی جنس مخالف پذیرفته می شوند ولی در ایران در درجه اول جنس مخالف بخصوص آقایان در مقابل این قضیه جبهه گیری می کنند و تازه در صورت تمایل ایشان خانواده ها معمولا مخالفت شدیدی ابراز می کنند.یکی از دلایلی که این مساله با مقاومت مواجه می شود نقشی است که عامه جامعه برای خانمها در مورد اهمیت باروری قایل است و در مورد آقایان انتظار درآمد زایی و به دوش گرفتن مسئولیت خانواده .

پیش فرض اشتباهی که در اذهان وجود دارد این است که یک دختر تالاسمی قادر به ایفای وظایف زناشویی و یا بارداری و زایمان نیست و یک پسر تالاسمی توانایی اداره زندگی را ندارد.اگر به راستی چنین بود چرا ازدواج این افراد از سوی اساتید و پزشکان فوق تخصص معتبر کشور کاملا بدون اشکال شمرده می شود.چرا بیماران تالاسمی در کشورهای پیشرفته حتی عنوانی از بیماری با خود ندارند؟ چرا در میان تالاسمی ها کمتر کسی را پیدا می کنیم که چه زن و چه مرد از نظر مالی وابسته و محتاج خانواده باشند و بیماران متاهل به راحتی صاحب فرزند شده اند و همگی به تناسب توانایی خود صاحب شغل و صاحب توانایی های علمی و هنری و ورزشی هستند.

آیا به جز این است که مقاومت جامعه در برابر ازدواج راحت افراد تالاسمی صرفا مانعی ذهنی و ساخته تفکر اشتباه جامعه است؟

جامعه ای که هنوز شناخت درستی از تالاسمی و بیمار تالاسمی و تواناییهای او ندارد و در بهترین حالت ذهنش آماج تبلیغات سوء رسانه ها و کلاسهای قبل از ادواج و تراکتهای تبلیغاتی صدا و سیما قرار می گیرد که تالاسمی را چنان وحشتناک جلوه می دهند تا با ابزار ترس مردم را به پیشگیری وادار کنند.وقتی در بیلبردهای تبلیغاتی تصویری بسیار ناهنجار و رقت آور از بیمار تالاسمی نشان داده می شود.وقتی که سازمانهای دولتی و بانکها و ... از استخدام بیماران تالاسمی بدون دلیل موجه خودداری می کنند.وقتی که برای آزمون رانندگی تالاسمی ها مشکلات بسیاری ساخته می شود و برخلاف قانون در این مسیر سنگ اندازی می شود.چه انتظاری جز این می شود داشت.

می دانیم که بیماری تالاسمی برخلاف آنچه بصورت تئوریک در کتابها نوشته می شود رابطه مستقیمی با درمان دارد.به این معنی که کیفیت بالای مراقبت می تواند زندگی کاملا طبیعی را به ارمغان بیاورد و بر عکس عدم رسیدگی و بی توجهی به درمان از بیماری معضل می سازد.

مردم ما چه زمانی می خواهند دید خود را نسبت با این قضیه اصلاح کنند که در مورد جوان تالاسمی با توجه به پرونده پزشکی و گفته پزشکش قضاوت کنند نه تبلیغات سخیف رسانه ها و شنیده های عمو قزی و خاله خانباجی.

به خود آییم!!!

تالاسمی واگیر ندارد.تالاسمی ناتوان کننده نیست.تالاسمی معلولیت نیست.نالاسمی یک فرصت است.یک معیار برای سنجش عیار صبر و توکل.برای اراده و شجاعت و اعتلای روح.

کمی از دریچه روح بنگریم نه از روزن تنگ چشم ظاهر

مرغ باغ ملکوتم نیم از عالم خاک

چند روزی قفسی ساخته اند از بدنم

با تشکر از دوست خوبمون: گلبول قرمز http://www.maghzeostokhan.blogfa.com

روزه در افراد تالاسمی

thala-r — Wed, 10 Sep 2008 07:07:18 GMT

دكتر مينا ايزديار عضو انجمن حمايت از بيماران مبتلا به تالاسمي بايدها و نبايدهاي روزه داري را براي مبتلايان به تالاسمي تشريح كرد .

دكتر مينا ايزديار ، فوق تخصص خون و آنكولوژي كودكان وعضو هيات مديره انجمن تالاسمي ايران در گفتگوي اختصاصي با خبرنگار ايرنا ابتدا به تعريفي از بيماري تالاسمي پرداخت و گفت: تالاسمي، نوعي كم خوني ارثي است كه به علت اختلال در كارايي گلبول‌هاي قرمز خون پديد مي‌آيد كه اين گلبول‌ها حاوي هموگلوبين هستند كه اكسيژن رااز ريه‌ها به بافت‌هاي بدن منتقل مي‌كنند.

وي گفت: بيماري تالاسمي زماني بروز مي‌كند كه بدن فرد قادر نباشد به ميزان لازم هموگلوبين بسازد و به همين دليل نيز اكسيژن كافي به بافت‌هاي بدن وي نمي‌رسد.

ايزديار گفت: بيماري تالاسمي به دو نوع آلفا و بتا تقسيم مي‌شود و تالاسمي شايع در ايران از نوع بتا است كه خود بر سه نوع خفيف و متوسط و شديد قابل تقسيم است.

اين فوق تخصص خون و آنكولوژي كودكان در مورد شرايط روزه داري بيماران مبتلا به تالاسمي گفت: بيماران مبتلا به تالاسمي شديد (ماژور) چون تحت درمان هستند و بايد به طور مرتب خون تزريق كنند، نمي‌توانند روزه بگيرند .

عضو هيات مديره انجمن تالاسمي ايران توضيح داد، بيماران مبتلا به تالاسمي شديد به دليل كم خوني ايجاد شده ناشي ازبيماري توانايي خود را از دست مي دهند و قادر به روزه گرفتن نيستند .

ايزد يار در مورد مبتلايان به تالاسمي متوسط يا اينتر مديا نيز گفت: اين دسته از افراد نيز به دليل كم خوني قادر به روزه گرفتن نيستند.

رييس انجمن حمايت از بيماران مبتلا به تالاسمي، تنها آندسته از بيماران تالاسمي را قادر به روزه گرفتن دانست كه تالاسمي خفيف (مينور) داشته باشند.

وي تاكيد كرد: چنانچه ميزان هموگلوبين افراد مبتلا به تالاسمي خفيف كمتر از ‪ ۱۱باشد، بهتر است روزه نگيرند.

مسابقات ورزشي بيماران تالاسمي قهرماني بانوان كشور

thala-r — Sat, 16 Aug 2008 08:27:18 GMT

به گزارش خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا) منطقه زنجان ، چهارمين دوره مسابقات بيماران تالاسمي قهرماني بانوان كشور با حضور ۱۶۰ نفر در قالب۲۴ تيم به ميزباني زنجان برگزار شد.

در اين رقابت‌ها كه در ۴ رشته پينگ‌پنگ ، دارت ، تيراندازي با تفنگ و شطرنج به انجام رسيد ، تيم بانوان بوشهر بر سكوي قهرماني ايستاد ، مازندران عنوان نايب قهرماني را به دست آورد و كرمان به مقام سوم رسيد.

در مجموع نتايج انفرادي كه در دو گروه سني برگزار گرديد ، سيده فاطمه ميرباقري و فاطمه رشيدي در شطرنج ، صديقه عبدي‌پور و معصومه رنجبري در تيراندازي با تفنگ ، زهرا اوليايي و سيده فاطمه طبري در دارت و طاهره غفاري به همراه رويا سادات نقيبي در رشته پينگ‌پنگ عناوين نخست را از آن خود كردند.

شایان ذکر است که مقام های دوم و سوم در هر رشته نیز اعلام و مدال و حکم قهرمانی به آنان تقدیم شد.

در وصفِ فرشتگانِ ناصر... ××شعر من- فاطمه(یک تالاسمی)××

thala-r — Thu, 31 Jul 2008 14:40:18 GMT

تقديم به تمامي فرشتگان صبور و دلير، آنان كه ضعف و سستي را بر خود راه نداده و هيچ مانعي را سد راه خويش نمي بينند و دست از تلاش و تكاپو بر نمي دارند :

« در وصفِ فرشتگانِ ناصر... »

امروز سخن جز عاشقی نتوان گفت

جز قصۀ مهر و سادگی نتوان گفت

از زندگیِ حماسه سازان دلیر

این شیردلانِ نیک پندارِ شهیر

آنان که دلی مثال دریا دارند

با عشق نظر به سوی فردا دارند

با همّت خویش قله می پیمایند

بر پیکر خود یأس نمی آلایند

با قوت خود محال ممکن سازند

هرگز نَبُوَد که عشق را گم سازند

شاید که ز حکمتی شده جسم نحیف

هرگز تو مپندار که هستند ضعیف

تا روح بلندشان به دنیا جاریست

تن قادرِ هرگونه تلاش و یاریست

الگوی امید و صبر و یاری

چون چشمه به سوی رود جاری

اندیشه مکن ضعیف و سُستَند

گر حق نگری تو، تندرستند

تنگ است زمان و جمله قاصر

در وصفِ فرشتگانِ ناصر

خوش بین و نظاره گر همی باش

این است فرا زِ هرچه پاداش

قرص جديد«اسورال» براي بيماران تالاسمي,3هزار تومان!!!!!!!

thala-r — Sat, 05 Jul 2008 14:09:18 GMT

داروي خوراكي «اسورال Osveral» جديد ترين داروي توليد ايران براي تسهيل دفع آهن در بيماران تالاسمي هم اكنون در بازار دارويي كشور با قيمت حداكثر 3 هزار تومان(30 هزار ريال) به فروش مي رسد.

توليد كننده «اسورال» در كشور با اعلام اين خبر، اطلاعات نادرست منتشر شده توسط برخي نشريات درباره قيمت اين دارو را رد كرد.

اين گزارش تاكيد مي كند، هر چند آزمايشات تخصصي در داخل كشور و مجامع علمي خارج از كشور مويد تشابه كامل كيفي داروي اسورال با داروي مشابه خارجي است، اما داروي اسورال با قيمت حدود يك دهم قيمت داروي خارجي، در اختيار بيماران قرار مي گيرد.

قرص اسورال در 3 اندازه 125، 250، 500 ميلي گرمي به ترتيب به قيمت 7500، 15000، 30000 ريال در بازار داروي كشور عرضه مي شود.

اين دارو به شكل خوراكي و يك بار در روز قابل مصرف است و جايگزين مناسبي براي داروي تزريقي دسفرال مي باشد.ساخت ماده موثر و توليد داروي «دفراسيروكس» با نام اختصاصي اسورال Osveral پس از سه سال فعاليت محققان ايراني در مراكز دانشگاهي و تاييد مراكز علمي داخل و خارجي كشور و همچنين وزارت بهداشت كشورمان، توسط شركت داروسازي اسوه به توليد انبوه و صنعتي رسيد و براي درمان بيماران تالاسمي كه هر روز با درد و رنج تزريق دسفرال روبه رو بودند، در اختيار وزارت بهداشت و درمان قرار گرفته است.

منبع:

روزنامه دنياي اقتصاد3/4/ < شماره 1552 <87صفحه29 (جامعه)

لينك خبر: http://www.magiran.com/npview.asp?ID=1643945

مطلب فوق رو براي اطلاع بيشتر از وضعيت و نحوه توزيع اين دارو در كشور براي شما گذاشتم.

قضاوت باقي قضايا رو به عهده خودتون مي زارم... !

اينكه آيا اين دارو از كيفيت و اطمينان كافي برخوردار هست يا نه؟!

و اينكه آيا واقعاً اين قيمت منصفانست؟؟ و يك فرد تالاسمي توانايي پرداختش رو داره ؟!

در هر صورت اميدواريم هر اتفاقي كه ميفته اتفاق خوبي باشه براي جامعه تالاسمي و مايه رفاه و آرامش اين دوستان، كساني كه تموم عمرشون رو با رنج هاي مختلف سپري مي كنند...

و در چند جمله حرف اصلي اين جامعه مظلوم به مسئولين امر:

مسئولين محترم! تالاسمي به اندازه كافي مشكلات مختلف اعم از جسمي و روحي داره تورو خدا ديگه نزاريد مشكلات ديگه مثل نگراني از ورود داروهاي جديد و ناشناخته و همچنين مشكلات مالي و دغدغه تأمين دارو كمرشو بيش از اين بشكنه و خردش كنه!!!

18 اردیبهشت××دست نوشته های من- فاطمه(یک تالاسمی)××

thala-r — Tue, 20 May 2008 07:27:18 GMT

قبل از هر چیز جا داره که 18 اردیبهشت رو به جامعۀ عزیز و پر صلابت تالاسمی تبریگ بگم و امیدوارم که همیشه و در کنار هم شاد و سرزنده و پیروز باشند و مثل همیشه ثابت کنند که می توانند و این توانایی را به همگان نشان خواهند داد.

زیرا خواستن توانستن است و شعار همیشگی ما که:

* می مانیم چون می خواهیم *

بنده به مناسبت این روز دل نوشته هایی رو آماده کردم که تقدیم می کنم.

باشد که بشنوند آنان که باید بشنوند...

به نام خالق مهر

روزگاري بود كه مشكلات يك تالاسمي به مسائل درماني اعم از عدم تشخيص مناسب ناشي از پايين بودن سطح علمي جامعه ،كمبود دارو و وسائل مصرفي مورد نياز ختم مي شد كه اين مشكلات به نوبة خود زمينه ساز مشكلات ديگري نيز بود.

مشكلاتي كه هرگز از ذهن افراد تالاسمي و خانواده هاي عزيزشان پاك نخواهد شد. از نبود پمپ دسفرال و تزريق هاي زجر آور عضلاني گرفته تا پيمودن مسافت هاي طولاني و ساعت ها انتظار براي تهيه خون...

تالاسمي همه اين را تحمل و پشت سر گذاشته است و امروزه در اين جامعه به زندگي خويش ادامه مي دهد و همواره مي كوشد و مي جنگد...

آري جنگ!... جنگي بس عظيم و پر مخاطره... اما حتي اين جنگ ها هم او را از پاي در نياورده و نخواهد آورد...

شايد انسان ها گمان مي كنند كه مشكلات و ضعف جسماني مي تواند براحتي آدمی را از پاي در آورده و آنان را به موجوداتي منزوي و ناكارآمد تبديل كند... اما اشتباه اصلي اينجاست... اين مشكلات نه تنها تالاسمي را از پاي در نياورده بلكه او را به كوهي استوار و همچون پولادي آب ديده و مقاوم تبديل كرده كه در برابر آماج مداوم مشكلات كه همچون پتكي سنگين بر سر او كوفته مي شود تاب آورده و هيچ رخنه اي بر پيكرة استوار او ايجاد نمي شود.

براستي بايد باور كرد كه تحمل رنج ها و مرارت هاي مداوم و جدال با آنها از انسان موجودي مقاوم و ارزشمند مي سازد و باعث مي شود تا او با كوله باري از تجربه و دانش حتي از ساير همسالان و اطرافيانش نيز برتر و موفق تر باشد.

تالاسمي امروز ديگر چندان مثل گذشته دغدغه اش تنها مشكلات درماني و دارو و مسائلي كه صرفاً به اين حيطه خلاصه مي شود نيست... علاوه بر اينها امروزه او دردي مضاعف دارد... دردي كه سر منشأش جامعه و افراد آنند... دردي كه تحملش از تمامي سختي هايي كه او در روزگاران گذشته پشت سر نهاده نيز سخت تر و سنگين تر است و متأسفانه شايد به آساني نيز حل نشود!

جامعة تالاسمي اكنون جامعه اي جوان و پربار است... جامعه اي كه توانمند است و اين توانمندي را بارها و بارها به همگان اثبات كرده... توانمندي هايي كه شايد باورش براي ديگران چندان آسان نباشد... اما هرچه هست حقيقتيست انكار ناپذير!

اما مشكل اينجاست كه باور اين امر در جامعة امروزه چندان ميسر نيست و شايسته سالاري و توجه به كارآمدي افراد جاي خود را به ظاهر گرايي و افكار نادرست ديگر داده است...

افكاري كه باعث شده است امروزه تالاسمي براي ادامة حيات اجتماعي و زندگي روزمرة خود با مشكلات بسياري مواجه گردد.

مشكلاتي كه مهمترين آنها عدم داشتن شغل و كاري مناسب و ازدواج مي باشد.

چرا يك تالاسمي با مراجعه به نهادها و ادارات مختلف براي پيدا كردن شغلي مناسب بجاي اينكه از حمايت آنها برخوردار شود با برخوردي زشت و تأسف بار مواجه مي گردد؟ چرا بجاي اينكه او را كه با تمامي مشكلات و موانعي كه در زندگي داشته است به اينجا رسيده و داراي تحصيلات و شخصيتي قابل ستايش بوده، حمايت و تشويق كنند، طردش مي كنند و با بهانه هاي مختلف سعي در دست به سر كردنش مي نمايند؟

چرا وقتي يك جوان تالاسمي مانند ساير جوان ها به سني مي رسد كه بايد ازدواج كند و تشكيل خانواده بدهد، از اين امر ملزوم محروم گشته و با تنش هاي فراواني روبه رو مي گردد؟ حتي گهگاه مي بينيم دو جوان كه يكي از آنها تالاسمي بوده به يكديگر علاقمند مي گردند و قصد ازدواج دارند اما وقتي خانواده ها مي فهمند كه فرزندشان به يك فرد تالاسمي علاقمند شده است به شدت مخالف كرده و بسيار خصمانه برخورد مي كنند و متأسفانه مانع اين امر گشته و فرزندشان را منصرف مي سازند؟

مگر براي داشتن يك شغل اداري و فعاليت در آن چيزي به جز نيروي تفكر و عقل و داشتن تحصيلات و علم مناسب و بلوغ اجتماعي و فرهنگي لازم است؟ آيا يك تالاسمي اين شرايط را ندارد؟ مگر قرار است كارمند يك اداره وزنه هاي 500 كيلويي را جابه جا كند كه ضعف جسماني را بهانه نموده و تالاسمي را از داشتن شغل محروم مي كنند و مي گويند كه از عهده اش بر نمي آيد؟

و يا در مسأله ازدواج... براستي معيارهاي اصليِ داشتنِ آمادگي لازم براي ازدواج چيست؟

آيا بلوغ فكري، جسمي و اجتماعي و همچنين تعهد، مسئوليت پذيري و استقلال لازم براي اداره يك زندگي مهمترين مسائل و معيارها براي ازدواج نيست؟ آيا تالاسمي شرايط فوق را ندارد؟

چرا دارد!... او نيز مانند انسان هاي ديگر و چه بسا بیشتر معيارها و راندمان هاي اصلي براي داشتن شغلي مناسب و ازدواج را دارد. او نيز مي تواند ... فقط كافيست تا باور كنيم و قبول داشته باشيم...

حال بدانيد كه درد جامعة تالاسمي امروزه اينهاست نه فقط درد دارو و درمان كه آن نيز جاي خود دارد و بماند كه تالاسمي چه ها مي كشد!

اكنون مي خواهم بدانم كه آيا تالاسمي مانند ديگران حق زندگي ندارد؟ آيا او همانند سايرين مخلوق پروردگاري مهربان نيست؟ آيا او حق ندارد به آرزوها و خواسته هايش برسد؟ آيا او عضوي از اين جامعه نيست؟ آيا او احساس ندارد؟ و در يك كلمه آيا او انسان نيست؟؟!

بياييد نوعي ديگر بنگريم، بياييد از امروز تالاسمي را قبول داشته باشيم، او را بفهميم..، دركش كنيم..، نيازها و خواسته هايش را ببينيم.. و حتي اگر اينگونه نمي توانيم باشيم لااقل عذابش ندهيم... اگر نمي توانيم كمكش كنيم دردش را نيز افزون نكنيم و در بياني ساده:

اگر باري از دوش يك نارون كم نكرديم دو چندان نسازيم دلتـنــگـي توسـكا را

روز جهانی تالاسمی و ما

thala-r — Tue, 22 Apr 2008 17:17:18 GMT

8 ماه می مصادف با 18 اردیبهشت هر سال بنام روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است . هدف از نامگذاری این روز بنام این بیماری توجه بیشتر مسئولین و مردم به مسئله تالاسمی است. فراهم آمدن امکانات درمانی مطابق با استاندارد های جهانی و دستیابی به خون سالم و کافی برای همه بیماران تالاسمی و عدم تولد بیمار تالاسمی در این کشور دو هدف عمده ای است که همه افراد و سازمان های درگیر در این بیماری به آنها می اندیشند و برای دستیابی به آن تلاش می کنند. با پیشرفت علم امروزه سیمای تالاسمی تغییر کرده است. اگرچه بیمار تالاسمی دیروز کودکی ناتوان بود که عمری کمتر از بیست سال را تجربه می نمود، بیمار تالاسمی امروز جوانی با زندگی عادی است که در جستجوی کار و طعم زندگی شاداب نیازمند توجه مسئولین و مردم نیکوکار است .

بیائید در 18 اردیبهشت امسال پیمان ببندیم که در راه رسیدن به دو هدف اصلی در خصوص مسئله تالاسمی از هر آنچه در توان داریم بهره گیریم.

ما را در این راه خطیر تنها نگذارید...

دل یک تالاسمی ××دست نوشته های من- فاطمه(یک تالاسمی)××

thala-r — Sun, 06 Apr 2008 16:55:18 GMT

به نام تنها مرهم دلهای دردمند

سلام

امروز بعد از مدت ها دارم می نویسم... خیلی وقته که از خیلی چیزا نگفتم و چیزی ننوشتم... شاید دلیلش مشغله و کارهای روزمره ای باشه که مارو از خیلی چیزا دور می کنه... حتی از بهترین و دوست داشتنی ترین چیزامون...از نوشتن... از گفتن... از دیدن... از حس کردن... از خیلی چیزا... چیزایی که وجود داره و گاهی مجبوریم ساده از کنارشون عبور کنیم...

امروز می خوام از دل یک تالاسمی بنویسم... یکی از پاک ترین و مهربون ترین و.... در عین حال پردرد ترین دلهای دنیا...

آره ... پر درد ترین... دردی که حتی تصورش برای خیلیا غیر قابل تحمله... دردی که یک تالاسمی تموم عمرشو باهاش سپری می کنه و خیلی وقتا حتی جیکشم در نمیاد... دردی که همیشه و در همه حال تنها یار وفادار تالاسمی بوده و هرگز تنهاش نذاشته... دردی که باعث شده امروزه یک تالاسمی به یک کوه استوار تبدیل بشه و همچون پولاد آب دیده ای باشه که در برابر آماج مداوم مشکلاتی که مثل ضربات سنگین پتک بر سرش کوبیده میشه، مقاومت می کنه و پایدار تر از همیشه باقی می مونه...

تالاسمی برای خودش دنیای بزرگ و متفاوتی داره... دنیایی گوناگون... ترکیبی از دردها و امیدها...غم ها و شادی ها...شکست ها و پیروزی ها...ترحّم ها و یاری ها...

آره ترحّم...از ترحّم گفتم و باز این زخم کهنه دهن وا کرد...زخمی که سالهاست بر پیکرۀ تالاسمی نقش بسته و اونو عذاب میده...یه عذاب خیلی سخت... عذابی سخت تر از تحمّل درد تزریق های مداوم خون و سوزش ها و دردهای هر شبۀ ناشی از تزریق دسفرال ...

هیچ کدام از مشکلات و دردهای جسمانی ای که یک تالاسمی در طول عمرش تحمل می کنه، سخت تر و دردآور تر از تحمل نگاه ترحّم آمیز افرادی که در طول عمر با اونها برخورد می کنه، نیست.

نگاه هایی که تحّمل یک ثانیه از اون برای آدم از هزاران سال هم بیشتره... نگاه هایی که آدم رو خرد می کنه و بهتره بگم له می کنه!

نگاه هایی سنگین و سرد و غیر قابل تحمّل...!

خیلی وحشتناکه... خیلی...!

کاش آدم ها می تونستن درک کنند که تالاسمی نیازی به ترحّم نداره... تالاسمی نیاز نداره که هرکی می بینتش با یک لحن ترحّم آمیز و عجزآور باهاش حرف بزنه و اونو ضعیف و ناتوان فرض کنه...

کاش می فهمیدن که با این کارشون نه تنها اونو خوشحال نمی کنند بلکه به طور وحشتناکی ناراحتش می کنند...

یه وقتایی آدما فکر می کنند دارند به تالاسمی امید و قوّت قلب میدن در حالیکه با این کارشون باعث میشن اون از هرچی عالم و آدمه حالش بهم بخوره!... وگاهی اون امید و نیرویی هم که در وجودش هست لگدمال میشه...

تالاسمی خودش کوه استقامته... کوه صبر و بردباری... کوه عشق... و شاید برای خیلیا قابل باور نباشه که تالاسمی کوه نشاطه! آره نشاط... شادی و نشاطی که تو جمع تالاسمی ها هست تو هیج جمع دیگه ای وجود نداره... حاضرم قسم بخورم که جمع صمیمی و دوستانۀ تالاسمی هیچ جای دیگه پیدا نمیشه!... شاید باورش سخت باشه اما تا کسی تو این جمع حضور نداشته باشه و از نزدیک شاهد این عشق نباشه، نمی تونه درکش کنه...

چیزهایی که تالاسمی در طول زندگی باهاشون برخورد و باهاشون دست و پنجه نرم کرده، از تالاسمی یه اسوه و نمونه ساخته... اسوه شجاعت و صبر...عشق و بردباری... و به معنای حقیقی کلمه.... انسانیت!

اینارو نگفتم که از تالاسمی تعریف و تمجید کرده باشم... اینارو گفتم تا اگر فراموش شده دوباره یادآوری بشه ...گفتم که اونایی که نمی دونن بدونن.... گفتم تا خود تالاسمی، یادش نره کیه!... یادش نره که خودشه که دنیاشو می سازه... خودشه که ثابت می کنه... و یادش نره حرفایی که می شنوه فقط مثل یه نسیم می مونن که هیچ لرزش و تأثیری بر تنۀ استوار این سرو تنومند ندارند و هرگز... آری هرگز! نمی توانند مانع از رشد و پیشرفت او شوند...

پس ای سروِ سهیِ تنومند!... قد بکش رو به سوی آسمان که آسمان منتظر توست...!

بهار...

thala-r — Tue, 18 Mar 2008 15:35:18 GMT

آرزو دارم دلت مثل بهار ، پر شود از لحظه هاى ماندگار

زندگي ات خالى از اندوه و غم ، لحظه هاى شادمانى بى شمار

خانه ى قلبت پر از گلهاى ياس ، نغمه خوانِ خانه ى قلبت هزار

باغ احساست پر از گلهاى ناز ، همچو يك قالى پر از نقش و نگار

روزهايت هر يكى بهتر ز قبل ، خوش بود بر كام تو اين روزگار

فرارسیدن بهار شادمانی و نوروز باستانی خجسته باد

با آرزوی :

۱۲ ماه شادی ۵۲ هفته خنده ۳۶۵ روز سلامتی ۸۷۶۰ ساعت عشق ۵۲۵۶۰ دقیقه بركت ۳۱۵۳۰۰۰ ثانیه دوستی

اینم یک سری مدل جالب ودیدنی واسه سبزه!

برای مشاهده اینجا کلیک کنید!!!

*** تالاسمی ***